Avant, je détestais mon visage, mais maintenant j'en suis fier - Jono Lancaster

"Mes parents biologiques ont été horrifiés par mon apparence et m'ont abandonné 36 heures après ma naissance. C'était dur."

Jono Lancaster est né dans le West Yorkshire, dans le nord de l'Angleterre, il y a 37 ans, avec une maladie appelée syndrome de Treacher Collins .

Ce syndrome est présent depuis que le bébé est dans l'utérus et est causé par une mutation des gènes responsables de la formation des protéines , qui jouent un rôle fondamental pendant la grossesse dans le développement des os et des tissus.

En conséquence, le visage peut présenter des anomalies telles que des pommettes plates ou enfoncées, de très petites mâchoires, des oreilles petites ou inexistantes, une inclinaison vers le bas de l'ouverture entre les paupières supérieures et inférieures et des cheveux sur le cuir chevelu qui s'étendent jusqu'au joues, selon la US National Library of Medicine.

"Je n'ai pas de pommettes, donc mes yeux ressemblent à ça", a déclaré Lancaster devant la caméra de la BBC. Et en touchant ses oreilles, il dit : "Je les appelle 'mes petites oreilles de Bart Simpson'."

À deux semaines, une femme nommée Jean l'a rencontré à l'hôpital et l'a accueilli. Quand il avait 5 ans, Jean a réussi à l'adopter.

"Tout au long de ce processus, elle a accueilli d'autres enfants, tous avec des handicaps différents", se souvient Jono.

Moquerie et intimidation

Lancaster a commencé l'école comme n'importe quel autre enfant, mais à l'adolescence, il a dû endurer les moqueries et les brimades des autres élèves.

"Les enfants plus âgés baissaient les yeux, se moquaient de moi ", dit-il. "Je voulais leur faire du mal autant que j'étais blessé. J'avais des pensées noires et j'étais très en colère quand j'ai pensé à mes parents biologiques."

"Avec le recul, j'ai tellement de souvenirs incroyables du lycée, mais derrière ces moments, je faisais de mon mieux pour m'intégrer", admet-il.

Sa perception de soi négative a augmenté au fil des ans.

"En grandissant, les autres ont commencé à sortir ensemble, mais cela ne m'est pas arrivé. C'est à ce moment-là que j'ai développé tant de haine pour mon visage ", dit-il.

Un jour, il a voulu entrer en contact avec ses parents biologiques, leur dire qu'il allait bien et qu'il était heureux, alors avec sa mère Jean, ils ont écrit une lettre. Quelques semaines plus tard, il a reçu une réponse signée par les deux : "Nous ne voulons aucun contact. Les futures tentatives seront ignorées."

"Se faire à nouveau rejeter par ces deux personnes, ça fait mal."

Exemple de dépassement

Il y a quelques années, on lui a demandé de donner une conférence à l'école. C'est là que, voyant la réaction des enfants, il a pensé qu'il devrait passer plus de temps à montrer son exemple.

"J'étais debout sur la cour de récréation et deux enfants sont arrivés en courant vers moi et m'ont dit : 'Jono, Jono, Jono, pouvez-vous nous montrer votre appareil auditif ?', 'Jono, Jono, je vis avec mes grands-parents','' Jono, je ne sais pas pour ma mère et mon père', 'Jono, je me fais harceler pour A, B ou C'".

Juste là, sur ce terrain de jeu, je me suis dit : "J'ai besoin de faire ça plus.""

Pour cette raison, Lancaster a figuré dans deux documentaires et au cours des deux dernières années, il a travaillé sur son premier livre, intitulé Not All Heroes Wear Capes (en français, "Tous les héros ne portent pas de capes").

"Il s'agit des héros que j'ai rencontrés dans ma vie et de la façon dont je suis finalement devenu mon propre héros. Parce que la vérité est que ma vie a été remplie de beaucoup d'amour et de beaucoup d'aventures."

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Causes et symptômes du syndrome de Treacher Collins

Également connue sous le nom de syndrome de Franceschetti-Zwalen-Klein ou dysostose mandibulofaciale, cette maladie rare porte le nom d' Edward Treacher Collins , un ophtalmologiste londonien qui a décrit pour la première fois cette malformation dans la littérature médicale au début des années 1900.

Le National Health Service britannique affirme qu'il s'agit d'une maladie congénitale qui, selon le gène muté, peut être héritée d'un ou des deux parents.

Les symptômes sont très variables et peuvent être sévères ou modérés -presque imperceptibles-, ce qui signifie qu'il y a une sous-déclaration des cas. Dans tous les cas, on estime qu'il y a 1 cas sur 50 000 naissances.

Il est généralement perceptible sur les joues, les yeux, les oreilles et la mâchoire.

Cela peut également signifier que le bébé est né avec une fente palatine et a des difficultés à respirer et à se nourrir. En outre, des anomalies dans les structures de l'oreille externe et moyenne peuvent entraîner une perte auditive et des difficultés d'élocution.

Les enfants qui en sont atteints doivent faire l'objet d'un suivi médical et peuvent devoir subir une intervention chirurgicale pour corriger des malformations congénitales.

Des anomalies cérébrales et comportementales telles que la microcéphalie et un retard psychomoteur ont également été signalées à l'occasion, note l'Organisation nationale américaine pour les maladies rares.