Le lit l'a sauvé
Lorsque la famille de Dorcas Cherop, 14 ans, a appris qu'elle devait suivre un traitement d'au moins un an en Ouganda pour un cancer de la vessie, son avenir semblait sombre.
Le défi ne résidait pas seulement dans l'obtention des soins médicaux, qui sont pour la plupart gratuits à l'Institut ougandais du cancer (UCI), mais aussi dans les coûts élevés liés aux multiples voyages vers la capitale et à la recherche d'un logement pour les fréquentes visites à l'hôpital.
"Ma mère et mon père sont agriculteurs et ils n'avaient donc pas assez d'argent pour me transporter de Kapchorwa, dans l'est de l'Ouganda, à Kampala", a déclaré l'adolescent à la BBC.
Elle a été diagnostiquée à l'âge de 11 ans en 2020 et alors qu'elle subissait des examens, et avant même le début du traitement, sa tante Stella Chepchirir raconte qu'elles devaient faire un voyage pénible pour voir des médecins tous les quinze jours.
"C'était grave. À un moment donné, la famille a envisagé d'abandonner et de rentrer chez elle", a admis Mme Chepchirir.
"Nous n'avions plus d'argent. Mais le plus triste était de la voir souffrir alors que nous faisions un aller-retour de sept heures jusqu'à Kampala."
Leur situation n'était pas inhabituelle dans ce pays d'Afrique de l'Est, où on estimait en 2021 qu'un enfant atteint de cancer sur trois abandonnait son traitement en raison de ces coûts cachés.
Le Dr Joyce Balagadde-Kambugu, responsable du service d'oncologie pédiatrique à l'UCI, affirme que, tout comme Dorcas, de nombreux enfants atteints de cancer vivent dans des zones rurales.
"80 à 85 % des enfants atteints de cancer ici à l'institut sont des paysans qui vivent avec moins de 3 dollars par mois."
"Nous avons connu une situation très désolante, avec un taux d'abandon de traitement de près de 50 % à cause de cela", a-t-elle déclaré.
Le taux d'abandon varie d'une année à l'autre, mais était estimé à environ 30 % en 2021, ce qui signifie que sur environ 1 000 patients atteints de cancer admis chaque année à l'UCI, seuls 300 environ terminent leur traitement.
Le Dr Balagadde-Kambugu affirme que de nombreux patients venant de différentes régions du pays devraient idéalement rester à Kampala pendant six à sept mois, voire parfois des années.
La plupart des traitements contre le cancer impliquent une chimiothérapie régulière, un régime de traitement qui implique des médicaments qui détruisent les cellules cancéreuses à croissance rapide dans le corps.
Certaines familles trouvent des solutions de fortune entre les rendez-vous, campant souvent dans les couloirs de l'hôpital, dormant sur le sol froid avec seulement une couverture polaire comme protection.
Ceux-ci sont appelés par le personnel hospitalier des « cas de sol ».
Cela a également un effet d'entraînement sur la santé des enfants, certains finissant par attraper des maladies comme le paludisme et la diarrhée, explique le Dr Balagadde-Kambugu.
L'unité de cancérologie pédiatrique s'est désormais associée à une association caritative qui intervient pour apporter son aide.
La famille de Dorcas à Kapchorwa, qui avait abandonné il y a trois ans tout espoir de poursuivre son traitement, a reçu un appel inattendu d'un homme de l'UCI.
Il les a mis en contact avec la Bless a Child Foundation (BCF), qui offre un hébergement gratuit aux enfants atteints de cancer pendant qu'ils suivent un traitement.
BCF a ouvert ses portes en 2010, proposant initialement un hébergement pouvant accueillir jusqu'à 10 enfants atteints de cancer dans une maison à Kampala.
Depuis, le projet s'est étendu à quatre foyers, deux à Kampala, un dans la ville occidentale de Mbarara et un autre à Gulu, dans le nord.
Chaque foyer peut accueillir environ 100 enfants et un soignant et propose désormais des repas, un enseignant interne, un soutien psychosocial et un transport vers et depuis les hôpitaux les jours de traitement.
"Nous obtenons tout, du logement à la nourriture, en passant par les vêtements", a déclaré Dorcas à la BBC alors qu'elle était assise sur une balançoire dans un jardin du BCF à Kampala.
Certains enfants à proximité ont été vus sur des toboggans, d'autres jouant à un jeu de société et un autre groupe dansant sur de la musique.
Leurs rires joyeux sont un baume pour les proches stressés.
Au cours des 13 dernières années, les foyers BCF ont accueilli plus de 6 000 enfants, affirme son cofondateur Peter Genza.
"Les foyers offrent un hébergement, un soutien psychosocial, un soutien au deuil, une thérapie par le jeu, des cours de rattrapage et tout ce dont ils ont besoin pour accéder aux soins", a-t-il déclaré à la BBC.
Selon le Dr Balagadde-Kambugu, l'initiative semble avoir un impact positif : le taux d'abandon scolaire a chuté de façon spectaculaire au cours de l'année dernière, pour atteindre 9 %.
Selon elle, il n'est pas possible d'affirmer de manière concluante que tout cela est dû au refuge qui offre une aide aux enfants jusqu'à l'âge de 15 ans, mais elle estime que celui-ci a joué un rôle.
Pour Dorcas, qui est déterminé à vaincre la maladie, cela a certainement fait une énorme différence.
"Je suis très heureuse et je ne souffre plus comme avant", dit-elle.
"Je suis reconnaissant envers la fondation de m'avoir donné un nouveau souffle."
L'adolescente est désormais de retour chez elle et retournera à Kampala en décembre pour voir si elle est en rémission.
