André Ramos Carneiro accomplit chaque jour une tâche difficile et délicate : parler aux membres de la famille qui viennent de perdre un être cher, pour savoir s'ils autoriseraient le don d'organes susceptibles d'être utilisés pour des greffes.
Il y a environ quatorze ans, il devait parler à une femme qui vivait l'un des moments les plus tragiques de sa vie.
Quelques jours plus tôt, voleurs ont pénétré la maison où elle vivait avec sa famille à São Paulo - qui, après une réaction inattendue, ont fini par abattre son père d'une balle dans la poitrine et son frère d'une balle dans la tête.
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Le père n'a pas survécu à ses blessures et est décédé peu après. Son frère a été transporté à l'hôpital et y est resté. Mais au bout de deux jours, il a été déclaré en état de mort cérébrale, ce qui lui permettait d'être un éventuel donneur d'organes.
Elle lui a demandé de se rendre au cimetière où elle pleurait sa mère - qui, confrontée à une série de mésaventures, a été victime d'une crise cardiaque et est décédée à son tour.
"Je me souviens de cette scène comme si c'était aujourd'hui, des enfants qui couraient dehors et de l'odeur des fleurs sur le cercueil. La femme a pris deux chaises pour que nous puissions nous asseoir et parler, afin que je puisse expliquer toute la situation", raconte-t-il.
Elle m'a dit : "J'ai enterré mon père hier, je pleure ma mère aujourd'hui et vous venez me dire que mon frère vient de mourir. Mais c'est la seule victime de toute cette tragédie qui peut encore aider quelqu'un, alors j'autorise le don de ses organes."
À 41 ans, l'infirmier continue de travailler dans le système de transplantation d'organes.
Entre-temps, il a travaillé à l'hôpital das Clínicas de São Paulo, à l'hôpital Israelita Albert Einstein, à l'hôpital Geral de Guarulhos. Il travaille aujourd'hui pour le service mobile de soins d'urgence (Samu) d'un hôpital public de Grajaú, un quartier du sud de la capitale.
Spécialisé en thanatologie - l'étude scientifique de la mort - Carneiro accomplit chaque jour une tâche difficile et délicate : parler aux membres de la famille qui viennent de perdre un être cher, pour savoir s'ils autoriseraient le don d'organes susceptibles d'être utilisés pour des greffes.
"Dans de nombreux cas, la mort est survenue de manière abrupte et inattendue, à la suite d'un accident vasculaire cérébral, d'un accident de la route, d'une chute d'une dalle, d'une blessure par balle..." explique-t-il.
Dans une interview accordée à BBC News Brasil, l'infirmier nous dit comment il a décidé de poursuivre cette carrière et quels sont les étapes et les critères du don d'organes au Brésil.
Carneiro estime que les professionnels de la santé eux-mêmes ont des attentes erronées quant à leur travail.
"Nous considérons généralement les hôpitaux comme des lieux de guérison, où les gens sont soignés et se rétablissent. Mais en réalité, dans un contexte où la mort a été institutionnalisée, les hôpitaux sont devenus le lieu où l'individu meurt", explique-t-il.
"Aujourd'hui, il est difficile de mourir chez soi, entouré de sa famille et de ses proches. La mort survient entre les mains des professionnels de la santé, qui ne l'acceptent pas et ne comprennent pas toujours qu'ils sont confrontés à un moment aussi sublime."
Lorsqu'il s'est rendu compte de cela, l'infirmier a compris que le don d'organes était quelque chose d'unique, qui faisait une énorme différence dans la vie des personnes en attente d'une transplantation.
Il a décidé de se spécialiser dans le service d'identification des personnes qui viennent de mourir et qui sont susceptibles de faire un don d'organes.
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Dans le cadre de ce travail, Carneiro doit s'entretenir avec les proches du défunt, qui sont légalement chargés d'autoriser le prélèvement de tissus susceptibles d'être transplantés sur d'autres personnes.
"Au début de ma carrière, j'ai entendu beaucoup de surnoms comme 'ange de la mort' ou 'vautour'. Cela m'a marqué et j'ai trouvé une phrase très forte pour moi, qui représente ce que je fais : 'Je vois la vie là où la mort l'emporte'", explique-t-il.
Pour être mieux préparé à traiter un sujet aussi délicat, Carneiro a décidé de se spécialiser en thanatologie - le mot fait référence à Thanato, la personnification de la mort dans la mythologie grecque.
"Comprendre le sujet est un processus de connaissance de soi, d'humanisation de la mort et, bien sûr, cela va de pair avec ce en quoi vous croyez, avec votre spiritualité", signale l'infirmier.
"C'est pourquoi, lors de conversations et d'entretiens, j'aime toujours demander aux gens ce qu'ils feraient s'il leur restait six mois à vivre ? Quelles seraient leurs priorités ? La réponse est généralement liée à la famille et à l'héritage que la personne laissera derrière elle."
Mais qu'est-ce que cela signifie de parler du don d'organes avec des personnes qui traversent une période aussi douloureuse que la perte d'un être cher ?
Selon Carneiro, bien qu'il existe des lignes directrices et des protocoles officiels, la principale recommandation est d'adopter une approche humaine et respectueuse.
"La première réaction à l'annonce du décès est généralement le choc, la colère et la révolte. La personne se plaint à Dieu, à l'hôpital, à l'univers, et essaie de trouver des réponses pour expliquer pourquoi elle a perdu un proche à ce moment-là."
"Vient ensuite la phase de marchandage ou de désespoir, le fait de vouloir voir le corps ou de ne pas croire que cela s'est réellement produit."
Selon Carneiro, ce n'est pas le moment idéal pour parler du don d'organes aux membres de la famille.
"À ce moment-là, la meilleure chose que nous puissions offrir en tant que professionnels est le silence", explique-t-il, soulignant également l'importance d'adopter une attitude accueillante et d'essayer de savoir qui était cette personne et l'histoire de sa vie.
"Lorsque les membres de la famille entrent dans un moment d'acceptation un peu plus calme, ils sont plus enclins à parler. J'essaie toujours de comprendre qui était cette personne dans sa vie, de savoir si elle se considérait comme un donneur d'organes ou non", raconte-t-il.
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Une autre mission à ce stade est de faire comprendre que la personne est vraiment morte et qu'il n'y a plus rien à faire - le décès est toujours déclaré par deux médecins, qui ne sont pas liés à l'équipe de transplantation, et à l'aide de trois protocoles différents (deux évaluations cliniques et un examen d'imagerie pour certifier que le cerveau ne fonctionne plus).
"Il faut s'assurer que les proches ont bien su que la personne est décédée."
"C'est particulièrement important dans un pays religieux comme le nôtre. En cas de doute, il y a toujours l'espoir que l'être cher reviendra", ajoute-t-il.
L'infirmier souligne que son travail et celui des autres professionnels ne consiste pas à convaincre les proches d'autoriser le prélèvement de tissus.
"Notre rôle est de clarifier le fonctionnement du processus de don et de répondre à toutes les questions qui peuvent se poser."
Selon Carneiro, de nombreuses personnes craignent que le prélèvement d'organes en vue d'un don ne laisse le défunt défiguré, ce qui n'est pas le cas.
Après le processus, le corps est libéré pour les rites funéraires en étant complètement préservé - et même lorsque les cornées sont prélevées, l'espace pour les globes oculaires conserve la même proportion, avec les paupières correctement fermées.
En période de crise sanitaire
Le spécialiste souligne que lors de la pandémie de Covid-19, le travail était devenu encore plus difficile.
"Je travaillais dans une tente installée pour absorber la demande de patients arrivant infectés. Et là, on voyait quatre, cinq, six décès par nuit", se souvient-il.
"Pire encore, nous ne pouvions rien faire en termes de don, même si la famille l'autorisait, car nous ne disposions d'aucune étude garantissant que ces organes étaient sûrs pour la transplantation."
Fort de son expérience en thanatologie, Carneiro a souvent été appelé pour parler et accueillir les familles qui apprenaient la nouvelle du décès d'un proche.
"Tout était psychologiquement très lourd pour les professionnels de la santé. Certains ne voulaient plus travailler dans les unités Covid, car c'était la mort en permanence", se souvient-il.
"Et beaucoup se sont rendu compte que le risque de décès ne concernait pas seulement les patients, mais aussi eux-mêmes, qui étaient en contact permanent avec le virus."
Le spécialiste estime que le fait d'avoir étudié le sujet au préalable l'a aidé à faire face à une situation aussi compliquée.
"J'ai la foi et, lorsque quelqu'un mourait, j'avais le privilège de fermer les yeux et de dire : 'Dieu, reçois cette personne'. Et là, je ne parle pas du corps, qui n'est qu'un réceptacle qui sera brûlé ou mangé par la terre."
Faustão Silva et l'émoi national
L'infirmier estime que des histoires comme celle du présentateur de télévision Faustão Silva - qui a récemment rendu public un diagnostic d'insuffisance cardiaque et la nécessité de subir une transplantation cardiaque - aident à débattre de la question et à l'expliquer.
"Mais notre société est tellement massacrée par les affaires de corruption que beaucoup pensent que le processus de don d'organes est lui aussi corrompu. Certains pensent que les personnes riches et célèbres peuvent éviter la file d'attente pour une transplantation", dit-il.
"Mais ce n'est pas ainsi que cela fonctionne. Je crois en la file d'attente et aux critères de priorité des transplantations que nous avons au Brésil. Je leur fais confiance et je ne vois aucun signe de favoritisme", confirme-t-il.
Carneiro rappelle qu'en vertu de la législation brésilienne, l'autorisation de donner les organes d'une personne décédée à la suite d'une lésion cérébrale appartient exclusivement à la famille.
C'est pourquoi il est important que tout le monde parle de cette question - et que les proches parents sachent clairement s'ils acceptent ou non que certaines structures du corps soient prélevées après la mort et utilisées pour des greffes.
"Le don d'organes est le plus grand acte d'altruisme que l'on puisse faire"
"J'ai besoin de la signature de mes parents au premier et au deuxième degrés pour que l'on me prélève des organes. Je ne peux pas faire de don si je n'ai pas cette signature, même si la personne a fait une vidéo de son vivant en disant qu'elle aimerait être donneuse", explique l'infirmier.
Dès que les proches ont donné leur accord, les professionnels de la santé entament une véritable course contre la montre.
Après une série de tests, comprenant l'historique de la santé de la personne et quelques analyses de laboratoire, les équipes chirurgicales qui réaliseront les greffes sont appelées.
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"Chaque organe a un temps d'ischémie, c'est-à-dire une période pendant laquelle il reste viable après la mort. Dans le cas du cœur, par exemple, il n'est que de 4 heures à partir du moment où il est retiré du corps du donneur", précise Carneiro.
Il convient de rappeler que tout ce processus est anonyme : ni la famille du donneur ni le receveur ne savent d'où (ou de qui) provient l'organe transplanté.
Au cours des quinze années passées à collecter des tissus humains pour le système national de transplantation, l'infirmier a appris qu'il n'est pas nécessaire de considérer la mort comme une ennemie.
"Nous devons comprendre que la mort fait partie d'un processus, et cette acceptation rend ce moment inévitable plus paisible pour tout le monde."
"Dans ce contexte, le don d'organes signifie faire du bien aux autres. Et c'est le plus grand acte d'altruisme que l'on puisse faire", conclut Carneiro.
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