'J'ai dû m’installer à l’autre bout des États-Unis quand je suis devenue allergique au soleil'

Lorsque Carrie Schmitt, atteinte d'une allergie à la chaleur potentiellement mortelle, n'a pu sortir du lit, elle a dû quitter son emploi et déménager ailleurs, à la recherche d'un climat plus frais. Cela l'a également amenée à devenir une artiste, comme l'explique Emily Oomen.

Par une chaude journée de 2003, Carrie se promenait avec son jeune fils dans l'Ohio. Alors qu'ils exploraient les lieux, elle a commencé à se sentir mal et ses jambes ont commencé à enfler.

Comme elles avaient presque triplé de taille, elle a appelé les services d'urgence et a été emmenée d'urgence à l'hôpital pour un choc anaphylactique.

Les médecins qui la soignent étaient perplexes.

Ils ont d'abord pensé que la réaction était due à une piqûre d'abeille ou au pollen, mais Carrie a été testée pour les deux et n'était allergique à aucun des deux.

Une fois rétablie, elle a été autorisée à sortir de l'hôpital, mais au cours des mois suivants, elle a continué à avoir des réactions.

Après de nombreux tests et consultations, les médecins ont finalement établi un diagnostic : urticaire cholinergique et solaire - Carrie était allergique à la chaleur et au soleil.

Carrie, une amoureuse du soleil, était dévastée. "C'était comme la mort de mon ancienne vie", dit-elle.

Qu'est-ce que l'urticaire ?

• L'urticaire est une éruption cutanée qui démange et qui apparaît sur la peau.
• Elle peut être causée par le système immunitaire qui attaque par erreur des tissus sains.
• Une personne sur sept souffrant d'urticaire chronique souffre de dépression ou d'anxiété en raison de son état.
• Dans de nombreux cas, aucune cause évidente ne peut être trouvée.Source : NHS (Service de santé national)

Le Dr Mansi Kanuga, spécialiste des allergies à la Mayo Clinic, affirme qu'il existe une "variété de théories" sur la cause de l'urticaire cholinergique et solaire, mais que "le mécanisme sous-jacent spécifique n'est pas bien compris".

Selon elle, "ces troubles résultent probablement d'une sensibilité accrue des cellules allergiques (appelées mastocytes) aux conditions environnementales ou aux stimuli."

Les mastocytes font partie du système immunitaire et aident à combattre les infections. Lorsqu'ils détectent un allergène, ils libèrent de l'histamine.

Le spécialiste de Carrie pense que ses allergies peuvent être liées à la naissance de son fils.

Carrie a perdu beaucoup de poids en l'allaitant et, contrairement à ses deux autres bébés, son fils avait un appétit vorace et elle le nourrissait presque constamment. Son corps s'est appauvri en nutriments au point que ses cheveux ont commencé à tomber.

Les médecins pensent que son corps s'est senti attaqué et qu'il a pris la chaleur pour l'ennemi.

Alors que Carrie essayait de comprendre le diagnostic, elle était de plus en plus frustrée.

Le seul endroit sûr pour elle était son lit, qu'elle n'a pas pu quitter pendant des mois.

Elle dit qu'elle a eu de la chance, son mari avait à l'époque un bon emploi et une assurance maladie et pouvait s'occuper des enfants, mais elle a eu du mal à accepter son état.

Elle pensait souvent : "Je ne peux pas rester ici pendant 50 ans. Cela ne peut pas être ma vie.

Un jour, une voix a surgi dans ma tête et m'a dit : "Maintenant que ta vie est finie, pourquoi ne fais-tu pas ce que tu veux et ne peins-tu pas ?".

Carrie a toujours aimé l'art, mais elle a abandonné à l'adolescence, poussée par d'autres à poursuivre une carrière plus sûre.

Avant son allergie à la chaleur, elle avait travaillé comme rédactrice médicale à l'hôpital pour enfants de Cincinnati, où elle écrivait pour des revues médicales, des manuels et le site web de l'hôpital.

Mais lorsqu'elle peignait, "cela me transportait dans un autre monde où ma condition physique n'avait pas d'importance", dit-elle.

"J'avais hâte de me réveiller le matin pour peindre. C'est tout ce que je voulais faire. J'ai développé une très belle relation avec la créativité parce qu'elle m'a sauvée."

Carrie a pu s'asseoir dans son lit, faire tenir son carnet de croquis en équilibre sur ses genoux et s'entourer de tout le matériel dont elle avait besoin.

Elle se décrit comme une "peintre intuitive", laissant la peinture émerger sans plan, ce qui, selon elle, crée quelque chose de "plus grand que ce que je pouvais imaginer".

Ses peintures sont colorées et comportent beaucoup de fleurs, rappelant l'histoire de sa famille, qui était jardinière.

Tout en commençant à peindre, Carrie a également essayé différents traitements.

L'urticaire cholinergique et solaire est souvent prise en charge en minimisant les expositions aux déclencheurs tels que les bains chauds et la lumière directe du soleil. Les antihistaminiques peuvent également être utiles pour réduire les démangeaisons et l'urticaire.

Mais Carrie a constaté que son allergie ne répondait pas bien aux traitements traditionnels et a commencé à explorer des approches plus holistiques, notamment la thérapeutique avancée de l'allergie (AAT).

L'AAT consiste à placer des coussinets sur le corps et à exercer une légère pression. Cette méthode est similaire à l'acupuncture, mais sans aiguilles.

Le Dr Kanuga précise que, pour l'instant, l'AAT n'est pas une approche étudiée pour la gestion des allergies.

Carrie était donc sceptique, mais a déclaré qu'après les traitements, l'amélioration était "si immédiate qu'elle m'a choquée".

Elle était capable de se lever du lit et de marcher, elle pouvait à nouveau conduire et monter et descendre des marches d'escaliers. Elle avait de temps en temps des éruptions cutanées, mais les réactions avaient diminué.

Les médecins lui ont suggéré un autre traitement, plus radical, qui pourrait lui être bénéfique, mais qui changerait sa vie : quitter l'Ohio, où les températures peuvent atteindre 38 °C, pour un climat plus tempéré.

Carrie a décidé de faire le grand saut et a déménagé à Seattle, sous la pluie, où les températures avoisinent généralement les 21 °C (70 °F).

Grâce à cet environnement plus frais, Carrie a commencé à voir son état s'améliorer progressivement jusqu'à ce qu'elle puisse faire du yoga et peindre au-delà de sa chambre.

Elle a commencé à chercher un studio, mais après s'être heurtée aux prix exorbitants de l'immobilier à Seattle, elle a acheté un bus scolaire, l'a peint en rose, l'a appelé Rosie et l'a transformé en espace artistique.

"Cela s'est avéré être l'une des meilleures bénédictions de ma vie", déclare Carrie.

Si Carrie a plus de liberté à Seattle, elle doit néanmoins faire attention aux étés de plus en plus chauds et aux feux de forêt de l'État de Washington. Lorsque les étés sont trop chauds, elle doit trouver refuge dans des chambres d'hôtel climatisées ou des cabanes sur des îles plus fraîches.

Elle admet que la gestion de son état est parfois difficile. Elle ne peut pas assister aux matchs de sport de ses enfants lorsqu'il fait trop chaud et elle compte sur sa famille pour l'aider à faire les courses et les tâches ménagères qui nécessitent trop de mouvements.

Mais il y a aussi des points positifs. Cela l'a amenée à écrire ses mémoires - The Story of Every Flower [L'Histoire de chaque Fleur] - sur son travail artistique et elle donne des cours d'art en ligne dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes à embrasser la créativité dans les moments difficiles.

"J'ai l'impression qu'elle peut être votre alliée, votre amie ou votre bien-aimée", dit-elle. "Elle est toujours là."