Tincy Jose est une infirmière qui travaille aux soins d'urgence à l'hôpital Queen Elizabeth de King's Lynn, dans le Norfolk. Lorsque cette femme de 45 ans a signalé ses symptômes à son médecin généraliste, elle a déclaré que le diagnostic de la maladie de Parkinson l'avait complètement bouleversée. Mais elle a réussi à faire de son parcours "une vocation", celle de soutenir et d'encourager d'autres personnes atteintes de la maladie. Voici son histoire.
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Quelque chose sous ma chaussure ?
"C'était une garde de nuit et les couloirs de l'hôpital étaient très calmes. Je marchais et j'ai remarqué que le bruit de mon pied droit était plus fort que le gauche. J'ai d'abord pensé que quelque chose était coincé sous ma chaussure, alors je l'ai soulevée pour vérifier, mais il n'y avait rien.
Je ne suis pas allée voir le médecin tout de suite, car je ne voulais pas qu'il me prenne pour une idiote. Quand on est infirmière, qu'on travaille et qu'on s'occupe de sa famille, on ne pense pas toujours à sa propre santé. Après que mes collègues ont remarqué mes symptômes, je suis allée voir mon médecin généraliste qui m'a orientée vers un neurologue.
En attendant le diagnostic, j'ai remarqué une raideur dans mon épaule, puis je suis allée à la messe et l'image que je tenais dans ma main droite tremblait.
J'ai commencé à penser que quelque chose n'allait vraiment pas, mais je ne voulais pas trop y penser.
En lisant le site web de la BBC, je suis tombée sur un article concernant le Dr Paul Sinha, de l'émission télévisée The Chase. On lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Un lien vers son blog expliquait ses symptômes. Il parlait de raideur dans l'épaule et de boiterie. Je me suis demandé si j'allais suivre cette voie.
Je l'ai lu et relu.
Lorsque vous entendez les mots "maladie de Parkinson", vous savez qu'il s'agit d'une maladie incurable et progressive. Cela m'a bouleversé.
Mon esprit s'est vidé
J'étais au travail lorsque j'ai reçu le diagnostic par téléphone.
La première chose qui m'est venue à l'esprit, c'est d'être mère de jeunes enfants. Mon esprit et mon cerveau sont devenus vides. Même si je m'y attendais, j'avais l'impression d'être dans un autre monde.
Le neurologue m'a dit de prendre le temps de l'accepter et m'a dit qu'il m'avait prescrit des médicaments. Il m'a donné rendez-vous dans six semaines.
J'ai posé le téléphone, je me suis retournée et mon collègue m'a dit : "Ça va ?". Je ne pouvais pas parler. Puis, venue de nulle part, ma matrone s'est tenue devant moi. J'ai cru que Dieu l'avait envoyée. Elle m'a emmenée dans son bureau et m'a donné une chaise. J'ai éclaté en sanglots. Elle m'a donné le temps et l'espace nécessaires pour me calmer.
Elle m'a dit : "N'oubliez pas qu'il existe un traitement. Vous pouvez encore progresser dans votre carrière, vous pouvez voir vos enfants grandir, vous pouvez passer du temps avec eux".
Elle m'a dit de préparer mon esprit et que rien ne m'arrêterait.
Sortir de l'hibernation
Il m'a fallu près d'un an et demi pour révéler le diagnostic à tous mes collègues. Mais j'ai peu à peu compris que cela avait un sens. Je crois qu'il s'agissait d'une "vocation".
En temps normal, je suis calme et tranquille, mais je voulais sensibiliser les gens et j'ai commencé à sortir de mon hibernation pour cette raison.
Je suis membre d'un groupe informel de professionnels du NHS chez qui la maladie a été diagnostiquée. Il y a 40 membres au Royaume-Uni, en Irlande et en Australie.
Nous essayons de faire prendre conscience de l'importance d'une médication opportune pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à l'hôpital. Les médicaments contrôlent les symptômes et s'ils sont administrés tardivement, les symptômes réapparaissent. Si ce retard est supérieur à 30 minutes, il peut affecter la capacité des patients à marcher et à parler - et la sortie de l'hôpital.
Selon Parkinson UK, 58 % des patients admis à l'hôpital n'ont pas reçu leurs médicaments à temps, à chaque fois.
L'organisation caritative m'a également donné l'occasion de rencontrer le ministre des personnes handicapées, Tom Pursglove. Je lui ai expliqué comment je vivais avec la maladie de Parkinson et lui ai parlé de la campagne sur les médicaments. Je lui ai également parlé de l'importance d'ajouter la maladie de Parkinson à la liste d'exemption de prescription et de la nécessité de recruter davantage de spécialistes.
Un porte-parole de NHS England a déclaré : "Bien que les services locaux du NHS soient chacun responsables de leur propre politique en matière de médicaments, NHS England a commandé une série de supports, d'informations et de ressources pour les organisations sur cette question, qui ont été utilisés par des centaines de professionnels de la santé - nous continuerons à encourager leur utilisation afin que les patients hospitalisés puissent obtenir leurs médicaments en temps voulu."
Il y a une vie après le diagnostic
"La maladie de Parkinson présente plus de 40 symptômes. Tout le monde ne ressent pas la même chose, mais la maladie affecte les mouvements. Si vous arrivez à la fin d'une journée bien remplie, vous pouvez vous sentir incroyablement fatigué.
On est facilement stressé et mon écriture s'est ralentie, mais le fait de travailler avec une équipe qui me soutient m'aide.
Je veux montrer aux autres qu'il y a une vie après le diagnostic. J'ai eu l'occasion de faire évoluer ma carrière, en passant d'infirmière de rang 5 à infirmière de rang 6. Il faut être actif et confiant dans sa capacité à poursuivre son travail.
Récemment, le MalayalamUK m'a décerné le titre de "Meilleure infirmière de l'année". Le malayalam est une langue parlée au Kerala, en Inde, où j'ai vécu avant de m'installer au Royaume-Uni en 2008.
Le mantra de Tincy
Je crois que pour bien vivre avec la maladie de Parkinson, il faut être un "PARKINSON" :
La positivité vous aide à aller de l'avant
La nature active améliore vos mouvements
La résilience vous aide à relever les défis
Bienveillant envers soi-même
La perspicacité permet d'avoir un but précis.
Les compétences en matière d'éducation aideront à soutenir les autres
La confiance en soi est indispensable
L'optimisme vous aidera à réaliser vos rêves
Une attitude noble mène à des résultats positifs
Super maman
Si vous avez des difficultés, vous devez vous faire aider. Votre esprit est votre arme.
L'ancien président de l'Inde, le Dr APJ Abdul Kalam, a déclaré : "La vie ressemble beaucoup à un ring de boxe. La défaite n'est pas déclarée lorsque vous tombez, mais elle l'est lorsque vous ne parvenez pas à vous relever". De la même manière, lorsque vous recevez un diagnostic à long terme, ce n'est pas la fin de votre carrière ou de votre vie. Ce n'est pas la fin de votre monde.
Il y aura d'autres opportunités, mais si vous ne cherchez pas la porte ou si vous n'y frappez pas, vous ne trouverez pas d'opportunités.
Lors de la première fête des mères qui a suivi mon diagnostic, mon fils a écrit "super maman" sur ma carte. Je lui ai demandé : "Pourquoi as-tu écrit cela ? Il m'a répondu : "Tu es une super maman parce que tu as la maladie de Parkinson, que tu travailles encore et que tu t'occupes de nous". Cela m'a fait pleurer. Je leur suis tellement reconnaissante de m'avoir soutenue et aidée".
Il est possible de faire carrière après le diagnostic
