Dans une pièce vide d'un centre de santé gouvernemental isolé de la ville de Vapi, dans l'État du Gujarat (sud-ouest de l'Inde), Meenakshi Gupta tient un diagramme du sein d'une femme sur lequel sont collées cinq bandes d'orientation avec écriture en braille.
S'adressant à la femme assise sur le lit, elle lui dit : "Je vais coller ces rubans cutanés inoffensifs sur votre poitrine et utiliser le bout de mes doigts pour vérifier qu'il n'y a pas d'anomalie."
Mme Gupta demande à la femme de retirer le haut de ses vêtements, applique un désinfectant sur ses mains et commence l'examen de routine.
Elle divise le sein en quatre régions à l'aide des bandes et passe 30 à 40 minutes à palper chaque centimètre du sein, en exerçant une pression variable, avant de documenter les résultats sur l'ordinateur.
En fonction des antécédents médicaux de la patiente, Mme Gupta enverra ses résultats à un médecin qui diagnostiquera toute anomalie et recommandera un examen plus approfondi.
Mme Gupta est examinatrice médicale tactile (EMT) à New Delhi, la capitale indienne. Il s'agit d'une nouvelle profession en plein essor pour les femmes aveugles et malvoyantes en Inde et en Europe.
Elle est diplômée en sciences humaines. Aveugle de naissance, Mme Gupta a passé neuf mois à se former à l'examen tactile des seins, une forme spécialisée d'examen clinique. La cécité de Mme Gupta ne l'empêche pas de travailler, au contraire, elle l'aide beaucoup.
Les origines
Des études ont déjà prouvé qu'en l'absence d'informations visuelles, le cerveau des personnes aveugles peut développer une plus grande sensibilité à l'ouïe, au toucher et à d'autres sens et fonctions cognitives.
C'est le gynécologue allemand Frank Hoffmann qui a développé l'idée des EMT. Il a constaté que, lors de ses examens approfondis, les EMT pouvaient détecter des grosseurs de 6 à 8 mm.
Selon ses recherches, qui n'ont pas encore été publiées, ces dimensions sont inférieures aux grosseurs de 10 à 20 mm que de nombreux médecins ne souffrant pas de déficience visuelle peuvent détecter lors de leurs examens.
En Inde, 18 EMT ont été formées depuis 2017. Certains d'entre elles travaillent actuellement dans des hôpitaux de New Delhi et de Bangalore, dans le sud du pays.
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D'autres sont employés par l'Association nationale du Centre indien pour les femmes aveugles et les études sur le handicap (NABCBW), une organisation à but non lucratif située à New Delhi qui dispense également des formations.
Mais la pratique de la formation des EMT est antérieure à la pratique indienne. Elle remonte aux inquiétudes d'Hoffmann quant à sa propre capacité à détecter les tumeurs.
"J'étais toujours inquiet car, en tant que gynécologue, je n'avais pas assez de temps pour examiner les seins et je risquais de manquer de minuscules grosseurs", raconte-t-il.
De nombreux médecins disposent de peu de temps pour effectuer des examens de 30 à 40 minutes, mais il a imaginé qu'un professionnel technique formé et doté d'un sens tactile accru pourrait être idéal pour ce travail.
En 2010, l'idée de M. Hoffmann a conduit à la création de Discovering Hands, une entreprise sociale basée à Mülheim, en Allemagne. Elle forme des femmes aveugles et malvoyantes au métier d'agent d'entretien ménager.
La première étude évaluée par des pairs et portant sur la faisabilité de la technique a montré que les résultats obtenus par les EMT sont similaires à ceux des médecins.
L'arrivée en Inde
M. Hoffmann estime que cette méthode, efficace et relativement peu coûteuse, pourrait avoir un impact plus important en dehors de l'Allemagne. Les taux d'incidence du cancer du sein sont préoccupants dans le monde entier - il s'agit du type de cancer le plus diagnostiqué en 2020, par exemple.
En dehors de l'Allemagne, le pays qui compte le plus grand nombre d'EMT est l'Inde, où le cancer du sein est la principale cause de décès par cancer chez les femmes dans la plupart des États. La plupart des cas - 60 % - sont diagnostiqués au stade 3 ou 4 de la maladie, ce qui réduit considérablement les taux de survie.
Une étude a montré que le taux de survie global après cinq ans chez les femmes indiennes est de 95 % pour les patientes au stade 1 est de 92 %, au stade 2, de 70 % au stade 3 et seulement 21 % au stade IV.
Dans les pays à revenu élevé, plus de 70 % des cas de cancer du sein sont diagnostiqués aux stades 1 et 2. Globalement, le taux de survie à cinq ans pour le cancer du sein en Inde est d'environ 52 %, contre 84 % aux États-Unis.
Le manque d'accès aux soins médicaux, les installations mal équipées et la peur des dépenses retardent la recherche d'un traitement, ce qui réduit encore les chances de guérison.
En 2017, Discovering Hands a étendu ses activités à l'Inde par l'intermédiaire de la NABCBW. Des employées de l'association indienne ont été formées à la formation des EMT. On s'attend à ce que cette nouvelle façon de détecter le cancer puisse présenter plusieurs avantages par rapport aux techniques existantes.
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Le test standard de détection du cancer du sein est la mammographie, qui consiste à radiographier le sein. En Occident, il s'agit d'un test courant, mais son coût et sa complexité d'utilisation le rendent difficile à mettre en œuvre dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Et comme la mammographie est moins efficace chez les femmes de 50 ans et plus, des alternatives sont nécessaires pour les femmes plus jeunes.
L'une de ces solutions est l'échographie. Mais en raison du coût élevé du recrutement des radiologues et des appareils d'échographie eux-mêmes, "ce n'est pas une option abordable pour tous les centres médicaux", selon le chirurgien oncologue Mandeep Malhotra, qui travaille à New Delhi et à Gurugram, dans la zone métropolitaine de la capitale.
Une étude indienne récente, qui a nécessité 20 ans de travail, a conclu que l'examen clinique des seins, effectué tous les deux ans par des professionnels de la santé, peut aider à détecter le cancer du sein à un stade précoce.
L'étude a conclu que cette procédure pouvait réduire la mortalité due à la maladie d'environ 30 % chez les femmes de plus de 50 ans, mais aucune réduction significative de la mortalité n'a été observée chez les femmes de moins de 50 ans.
L'examen des seins est moins coûteux, ce qui facilite son adoption dans les pays à revenu moyen ou faible.
Des programmes d'examen clinique des seins existent en Inde, mais les taux de participation sont "extrêmement insuffisants", selon une récente enquête nationale sur la santé des familles en Inde, qui fournit des données sur la dynamique de la population et les indicateurs de santé.
C'est pour cette raison que la formation d'une force paramédicale de femmes aveugles pour effectuer des examens spécialisés pourrait être d'une grande aide, selon Kanchan Kaur, directrice de la chirurgie mammaire à l'hôpital spécialisé Medanta à Gurugram.
"Cela permettrait de détecter des grosseurs plus petites à un stade plus précoce et avec une plus grande chance de guérir la maladie, ce qui répondrait aux besoins d'une population qui hésite à consulter un médecin parce qu'elle se sent en bonne santé", explique-t-elle.
Les examens effectués par les EMT ne sont pas destinés à remplacer les médecins, ni les mammographies. Ils sont réalisés en collaboration avec des équipes médicales formées, comme un premier pas vers des examens de routine précis du cancer du sein. Ils sont disponibles même dans les régions où l'accès à l'électricité est limité.
Précision et confiance
Mme Kaur explique qu'en plaçant les EMT dans les campagnes de dépistage du cancer du sein et dans les postes de santé primaire du gouvernement (qui constituent le premier point de contact médical pour une grande partie de la population), les femmes peuvent se familiariser avec le dépistage du cancer du sein et prendre l'habitude de s'auto-examiner.
Cette procédure permettrait d'accroître la sensibilisation générale au cancer du sein et d'augmenter la possibilité d'une détection précoce. "Lorsque des examens gratuits sont proposés à proximité, les femmes s'y soumettent", explique Mme Kaur.
Actuellement, les experts indiens travaillent avec des chirurgiens oncologues et examinent les femmes qui se présentent pour des examens de routine.
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Certaines d'entre elles accompagnent les camps de dépistage du cancer du sein organisés par la NABCBW dans les zones rurales, urbaines et semi-urbaines de Mumbai, New Delhi, Vapi et Bangalore.
Au total, 14 EMT ont dépisté plus de 2 500 femmes dans les camps et environ 3 000 autres dans les hôpitaux. Elles participent également à des campagnes de sensibilisation au cancer du sein dans les entreprises, les écoles et les universités, où elles effectuent également des dépistages.
Une nouvelle vague de recherches sur le travail des MTE en Inde donne des résultats prometteurs.
Malhotra a mené une étude sur 1 338 femmes dépistées par les MTE avant la pandémie et a comparé les résultats des MTE avec les résultats radiologiques des mêmes patientes.
Il a conclu que les MTE ont une grande sensibilité pour détecter les cancers malins, avec 78 % de "vrais positifs". Le taux de cancers malins non détectés par les MTE ("faux négatifs") est très faible (1 %).
Selon M. Malhotra, ce faible taux de non-détection est essentiel pour le dépistage du cancer. "Lorsqu'un ETM ne révèle aucune anomalie, nous pouvons être sûrs que les seins de la femme sont sains et qu'elle n'a pas besoin d'examens supplémentaires", explique-t-il.
Une étude autrichienne a comparé l'ETM et les médecins et a conclu que l'ETM offrait une spécificité et une sensibilité plus élevées. Ils ont été particulièrement efficaces par rapport aux médecins lors de l'examen de tissus mammaires plus denses, qui rendent généralement les grosseurs difficiles à détecter.
La précision n'est pas la seule collaboration qu'apportent les MTE pendant l'examen.
Avant d'examiner les femmes, ils recueillent des données importantes sur les habitudes de vie, telles que la consommation d'alcool et de cigarettes, l'allaitement, les menstruations et les antécédents familiaux de cancer.
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Il s'agit d'informations essentielles pour le médecin sur le risque potentiel de la maladie.
Dans le cadre de leur travail, les MTE attirent l'attention de la femme sur tout ce qu'ils constatent, comme les sécrétions du mamelon et l'asymétrie entre les seins. À la fin de l'examen, ils enseignent à la patiente la manière correcte de procéder à l'auto-examen des seins.
Et, ce qui est peut-être le plus important, les MTE contribuent à réduire l'inconfort auquel les femmes sont normalement confrontées lorsqu'elles se déshabillent pour un examen des seins, en présence d'un professionnel qui n'a pas de difficultés visuelles. Ce facteur peut accroître la participation des femmes aux examens.
Sulekha Paswan, femme au foyer, a subi un examen des seins avec Gupta à Vapi et dit que la procédure avec Gupta lui a semblé plus confortable. Et compte tenu du temps et des efforts consacrés par Gupta à l'examen, Paswan estime que la procédure a été très complète.
Expansion internationale
Mme Hoffmann a déjà suivi la formation proposée par Discovering Hands en Inde, en Autriche, en Colombie, au Mexique, au Népal et en Suisse.
Pendant la pandémie de covid-19, les MTE n'ont pas pu travailler et beaucoup d'entre eux ont migré vers d'autres emplois. En Amérique du Sud et au Népal, le programme est actuellement suspendu.
En Allemagne, le programme fonctionne depuis 2010. Aujourd'hui, il y a quatre MTE en formation et 53 professionnels travaillant dans 130 hôpitaux et cliniques, ainsi qu'un centre spécialisé Discovering Hands à Berlin.
L'Autriche a formé des ETM en 2015, mais les premières années, ils n'ont participé qu'à une seule étude. À partir de 2021, trois ETM travailleront dans six cliniques de gynécologie et de radiologie à Vienne, et trois autres seront en formation. La Suisse forme également trois ETM.
En Inde, 18 ETM ont été formés au total, mais en raison des pressions exercées par la pandémie, seuls six d'entre eux travaillent actuellement. Huit autres ETM sont en formation à Delhi et Bangalore et devraient obtenir leur diplôme dans le courant de l'année.
Résistances et difficultés
Shalini Khanna, directrice de la NABCBW, explique que le nombre de MTE en formation est faible en raison du coût élevé du processus. En outre, la plupart des femmes aveugles participant au programme sont issues de milieux modestes et la nécessité de subvenir à leurs besoins et à ceux de leur famille peut constituer un obstacle.
La longueur et la rigueur de la formation les incitent parfois à préférer d'autres cours plus courts ou à abandonner en cours de route.
Selon M. Khanna, certains centres médicaux se sont montrés réticents à embaucher des MTE parce que la recherche indienne sur l'impact des MTE n'en est qu'à ses débuts. D'autres ont hésité pour des raisons logistiques et financières.
Mais de nombreux centres ne considèrent pas ces raisons comme des obstacles et recherchent les services d'EMT.
Rajendra Badwe est le directeur du Tata Memorial Hospital de Mumbai, l'un des plus grands hôpitaux indiens spécialisés dans le traitement du cancer.
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Selon lui, pour être adopté à grande échelle, le modèle d'ETM doit être davantage diffusé au sein de la communauté médicale et bénéficier de la reconnaissance et du soutien du gouvernement.
Le Tata Memorial Hospital travaille sur deux fronts en vue de l'adoption à grande échelle du modèle MTE en Inde.
"Nous prévoyons d'établir des liens avec les organisations et les personnes qui sont en contact avec les femmes aveugles afin de les former et de demander au gouvernement d'intégrer les MTE dans le programme public de dépistage du cancer du sein", explique M. Badwe.
Mme Gupta estime que l'extension du modèle des MTE pourrait aider davantage de jeunes filles aveugles à trouver un emploi décent, tout en dissipant les mythes qui entourent leur condition.
"Peut-être qu'un jour, les gens arrêteront de nous demander comment nous nous déplaçons, comment nous utilisons notre ordinateur portable, et comprendront que nous n'allons pas toujours à l'hôpital pour nous soigner", dit-elle. "Nous allons travailler.
En fonction des antécédents médicaux de la patiente, Mme Gupta enverra ses résultats à un médecin
