Les vrais jumeaux qui ont découvert leur frère ou sœur secret

Par Melissa Hogenboom

BBC Future

Dans les années 1960, une agence d'adoption new-yorkaise a délibérément séparé des jumeaux en bas âge dans le cadre d'une étude controversée. Melissa Hogenboom retrouve certaines des personnes concernées pour découvrir pourquoi elles cherchent encore des réponses à cette expérience intrusive.

Kathy Seckler avait 16 ans lorsqu'elle a fait une découverte inattendue qui a complètement changé sa vie : elle avait une sœur jumelle identique.

C'était le 4 septembre 1977 - elle s'en souvient avec une extrême clarté, sa voix ne tremblant que légèrement - lorsqu'une amie lui a dit qu'elle ressemblait à une fille qu'elle connaissait, Lori Pritzl, et lui a demandé si elle avait été adoptée.

L'anniversaire de Seckler était la même date que celui de Pritzl et les deux filles se ressemblaient exactement.

Seckler savait qu'elle avait été adoptée depuis son plus jeune âge, bénéficiant d'une éducation heureuse et aimée, mais elle a ensuite appris que Pritzl avait également été adoptée par la même agence qu'elle.

Les deux jeunes filles se sont immédiatement parlées au téléphone et ont compris que les soupçons de leur amie devaient être fondés : elles étaient jumelles.

Mme Seckler se souvient avoir fondu en larmes lorsqu'elle a rencontré sa sœur jumelle pour la première fois. "J'ai vu Lori traverser la rue... un grand sourire sur le visage", raconte-t-elle.

"Puis nous nous sommes serrées dans les bras. C'était une sacrée expérience... Je me suis sentie moins seule. En tant qu'enfant adoptée, je me suis toujours sentie différente... J'ai eu l'impression d'avoir une camarade là-bas".

Elles étaient toutes les deux fumeuses, avaient des intérêts artistiques similaires comme la danse et le dessin, et aimaient tous deux la musique. "C'était surréaliste", dit Pritzl. "J'avais l'impression de me regarder dans un miroir".

Ils auraient pu le découvrir plus tôt - leur ressemblance avait déjà été soulignée par des connaissances qui connaissaient les deux familles. Pritzl avait pris la chose à la légère : tout le monde n'entend-il pas parfois dire qu'il ressemble à quelqu'un d'autre ?

Cependant, les filles vivaient à environ 24 km l'une de l'autre et elles avaient des amis de la famille en commun. À l'insu des deux filles, leurs parents connaissaient l'existence de l'autre jumelle depuis une dizaine d'années, mais on leur avait demandé de garder le secret.

Ce qui est apparu quelques années plus tard, c'est que Seckler et Pritzl faisaient partie d'une étude controversée.

Dans les années 1960, une agence d'adoption très respectée à l'époque - Louise Wise Services à New York - a délibérément séparé au moins 10 paires de jumeaux ou triplés en bas âge et les a placés dans des familles séparées.

Seckler et Pritzl faisaient partie de six ensembles de nouveau-nés identiques multiples séparés entre 1960 et 1969, dont un ensemble de triplés.

L'agence s'est associée à un groupe de psychiatres et de psychologues pour tenter de comprendre ce qui fait de nous ce que nous sommes. Ils voulaient savoir dans quelle mesure nos identités sont définies par notre nature et notre éducation, mais à quel prix ?

Pour un documentaire de la BBC sur cette étude, je me suis entretenue avec les participants, jumeaux identiques et faux jumeaux, ainsi qu'avec l'un des premiers chercheurs impliqués, afin de comprendre pourquoi les jumeaux cherchent encore aujourd'hui des réponses à leur participation involontaire à cette expérience intrusive.

"Nous étions vraiment privées du fait d'être des sœurs, sans parler des jumelles. Et je pense que ce qu'ils ont fait était tout simplement horrible", m'a confié Mme Seckler lors d'une interview pour le film.

"C'était déjà assez difficile d'être un enfant adopté... me priver d'être une jumelle et d'avoir une sœur et des jumeaux était tout simplement horrible."

"Toute personne adoptée par Louise Wise dans les années 60 a le droit de penser qu'elle a peut-être un jumeau", déclare Nancy Segal, généticienne, spécialiste des jumeaux et auteur de Deliberately Divided.

Elle a passé plusieurs années à retrouver la plupart des sujets initiaux de l'étude sur les jumeaux du Child Development Center de New York, ainsi que tous ceux qui ont participé à l'étude.

L'histoire des jumeaux - et d'une paire de triplés - délibérément séparés, a été révélée publiquement pour la première fois en 1980 lorsque trois jeunes hommes ont découvert par hasard, à l'âge de 19 ans, qu'ils étaient des triplés identiques.

Leurs retrouvailles ont fait la une des journaux du monde entier. Peu après, il est apparu que d'autres jumeaux multiples avaient également été séparés, qu'il s'agisse de vrais ou de faux jumeaux.

Les histoires de jumeaux ont longtemps captivé l'imagination humaine. Les étrangers arrêtent les jumeaux dans la rue et posent régulièrement des questions sur le lien spécial qu'ils auraient entre eux - des questions que Mme Seckler se voit encore poser aujourd'hui si elle mentionne qu'elle a un jumeau.

Pour les chercheurs, les jumeaux offrent un aperçu unique de l'interaction complexe entre notre génétique et les environnements dans lesquels nous vivons. Des jumeaux identiques qui grandissent dans des familles différentes ne partagent que leurs gènes, pas leur environnement.

Tout point commun découvert peut donc être attribué en grande partie à leurs gènes, même si, ces dernières années, la relation entre la nature et l'environnement s'est avérée beaucoup plus complexe que cela.

On a découvert que des traits comme l'intelligence, la taille et le poids, par exemple, ont tous une influence génétique importante. Ces résultats sont le fruit d'années de données recueillies dans le cadre d'études rétrospectives portant sur des jumeaux élevés séparément.

"Ce que nous constatons, c'est que beaucoup plus de comportements que nous ne l'aurions jamais pensé ont une composante génétique", explique le Dr Segal.

"La génétique n'est pas tout, mais elle explique en grande partie pourquoi nous sommes différents d'une personne à l'autre."

Bien que cela arrive rarement, les vrais jumeaux qui ont été élevés séparément ne le découvrent généralement que des années plus tard. Les connaissances acquises le sont donc a posteriori. En raison de leur rareté, les cas que les scientifiques peuvent étudier sont limités.

Un jeune couple de jumeaux, par exemple, adorait le ketchup, pour le plus grand plaisir de l'une de ses mères adoptives et la frustration de l'autre.

Les chercheurs travaillant avec l'agence Louise Wise Services pensaient avoir trouvé un moyen de contourner ce problème. Ils se sont rendu compte qu'ils pouvaient étudier des jumeaux identiques dès la naissance, en suivant leur développement en temps réel - et c'est exactement ce qu'ils ont entrepris de faire.

La conseillère psychiatrique de l'agence d'adoption, Viola Bernard, a justifié la séparation des jumeaux en affirmant que cela les aiderait à développer leur propre identité, plutôt que d'être en concurrence les uns avec les autres dans le même foyer pour l'affection de leurs parents.

Elle a affirmé que cette thèse était étayée par des études scientifiques de l'époque. "Je peux vous dire honnêtement qu'il n'existe aucune littérature sur le développement de l'enfant. Ils n'ont jamais nommé d'études", déclare Segal.

Jamais auparavant dans l'histoire documentée, des jumeaux n'avaient été séparés dans le cadre d'une politique. Bernard a travaillé avec un chercheur du nom de Peter Neubauer, alors au Centre de développement de l'enfant du Jewish Board of Guardians à New York, qui cherchait depuis longtemps à étudier les jumeaux élevés séparément.

Les parents adoptifs n'étaient pas informés que leur enfant avait un jumeau ou un triplé, mais seulement qu'ils participaient à une étude sur le développement de l'enfant. "Et il était très évident que s'ils n'acceptaient pas l'étude et le fait que les chercheurs viennent périodiquement chez eux, ils n'auraient probablement pas cet enfant", dit Segal.

Les jumeaux ont subi de nombreux tests, portant sur une série de traits liés à l'intelligence et à la personnalité. Ils ont également été filmés et photographiés. Mme Seckler se souvient qu'elle s'est sentie gênée lorsque les chercheurs sont venus à la maison.

"Ma mère, elle était d'accord parce qu'elle était étudiante en psychologie et connaissait l'importance des études sur le développement de l'enfant", dit-elle. "Mais le fait que ce soit une étude sur les jumeaux, on ne leur a pas dit la vérité".

Dès le départ, l'expérience a connu des problèmes. Nous avons contacté Lawrence Perlman, l'un des rares chercheurs à avoir parlé de sa brève participation à l'étude lorsqu'il était étudiant de troisième cycle. Dans son rôle, il rendait visite aux jumeaux, les testait et les filmait.

Il se souvient avoir été surpris par la ressemblance des jumeaux séparés. "Pas seulement l'apparence physique, mais toute leur personnalité. Il était clair pour moi que les influences génétiques étaient très fortes", dit-il.

Un jeune couple de jumeaux, par exemple, adorait le ketchup, au grand plaisir de l'une des mères adoptives et à la frustration de l'autre, note Perlman.

Les jumeaux ont été placés dans des familles soigneusement sélectionnées en fonction de plusieurs facteurs clés, tels que l'âge des parents, leur statut socio-économique, leur éducation, leur religion et leurs autres enfants.

"Ils avaient tous un frère ou une sœur plus âgé(e) qui avait été adopté(e) par Louise Wise, et c'était en quelque sorte l'hameçon qu'ils avaient pour obtenir l'accord des parents", explique Perlman. Et selon Segal, c'était aussi un moyen de créer des conditions constantes entre les familles.

L'étude a rapidement rencontré des problèmes. Le financement s'est épuisé et il y avait des préoccupations éthiques dans les années 1970, concernant le consentement éclairé. On a demandé aux parents de signer rétrospectivement des formulaires de consentement, mais certains ont refusé.

J'ai parlé avec Arthur Caplan, professeur à l'université de New York et expert en éthique médicale, qui m'a dit que l'étude s'était déroulée à une époque où les violations de l'éthique dans la recherche scientifique étaient bien trop courantes et il a décrit cette étude comme un cas manifeste.

"Vous pourriez vraiment causer de graves préjudices, des perturbations dans le mariage, des batailles sur la route entre les enfants et leurs parents", dit Caplan. "Le potentiel de préjudice est réel, le potentiel de violation des droits fondamentaux, absolument présent."

La distance entre les jumeaux a également été mal pensée - tout comme la probabilité qu'ils se rencontrent plus tard dans la vie. Les enfants ont tous été placés dans des familles vivant dans la région métropolitaine de New York, à une époque où les communautés étaient beaucoup plus soudées qu'aujourd'hui.

Mme Seckler et sa sœur avaient été adoptées par des familles vivant dans des cercles sociaux similaires. En fait, leurs parents étaient au courant de l'existence des autres jumelles depuis plus de dix ans avant leur rencontre, mais on leur avait demandé de garder la nouvelle secrète pour le bien des filles.

Viola Bernard a spécifiquement conseillé aux deux groupes de parents de ne pas le dire à leurs filles, suggérant que cela pourrait être "trop préjudiciable", mais elle n'a guère donné d'autres explications.

D'autres jumeaux séparés se sont également rencontrés par hasard, souvent par le biais de connaissances mutuelles, comme ce fut le cas pour les triplés identiques qui se sont rencontrés à 19 ans.

Sur le plan scientifique, la recherche elle-même était fondamentalement défectueuse. Avec le recul, Perlman déclare que les données recueillies sur les enfants étaient "désordonnées" et que l'étude n'était pas bien organisée.

Et aucun article scientifique n'a jamais été publié par Neubauer et son équipe. "Ils ne semblaient pas vraiment avoir une compréhension de la manière appropriée de gérer cela d'un point de vue scientifique", dit Perlman. "Ils ont été menacés de poursuites judiciaires et rien n'a été publié".

L'étude ne comprenait pas de faux jumeaux, qui auraient constitué un groupe témoin naturel. Comparer des vrais jumeaux à des faux jumeaux peut aider à distinguer le rôle de la génétique de celui de l'environnement.

Malgré cela, les faux jumeaux ont également été placés dans des familles différentes par l'agence d'adoption.

Nous avons parlé avec Allison Kanter, qui a été séparée de son faux jumeau. Kanter a également été adoptée par Louise Wise, mais elle n'a découvert son jumeau que récemment, après avoir regardé un documentaire relatant l'histoire de triplés identiques et la curiosité l'a amenée à passer un test d'ascendance génétique.

"Je me souviens avoir eu un frisson dans tout le corps en pensant : "wow, et si c'était vrai ?".

Il y avait une correspondance avec une personne appelée Michelle Mordkoff. Elles se sont rencontrées dès qu'elles ont pu. Bien que brève, leur relation a été profonde. "C'était comme une partie de moi qui manquait toujours et que je ne connaissais pas", dit Kanter.

"Plus nous apprenions à nous connaître, plus nous nous rendions compte que nous étions similaires, vous savez, sur le plan émotionnel et sur notre façon de voir la vie et de la vivre."

Quelques années plus tard seulement, Mordkoff est mort d'un cancer du pancréas, ce qui signifie que les jumeaux ont eu moins de trois ans ensemble.

"Je pense qu'étant des faux jumeaux... nous avions l'impression d'être des dommages collatéraux dans tout le schéma de Louise Wise. Vous savez, nous n'étions pas identiques. Ils n'allaient rien découvrir sur nous qui soit identique à des cellules identiques. Et ils nous ont en quelque sorte mis de côté", m'a dit Kanter.

Était-ce, comme Kanter l'a demandé, tout cela pour rien ? Qu'est-il advenu des données recueillies, et pourquoi les autres participants involontaires cherchent-ils encore de vraies réponses sur leur participation à cette étude malheureuse ?

Au nom de la recherche scientifique, ils ont essentiellement exploité ces familles sans jamais utiliser les données - Lawrence Perlman

M. Perlman n'a travaillé sur le projet que pendant dix mois avant que son malaise à l'égard de l'étude ne le conduise à accepter un emploi ailleurs. Mais dans les années qui ont suivi, il s'est demandé ce qui s'était passé. Seuls quelques rapports de cas très répétitifs contenant de maigres détails ont été publiés.

Finalement, en 2004, Segal et Perlman se sont rencontrés après avoir correspondu l'un avec l'autre alors que chacun d'eux cherchait des réponses. Ensemble, ils sont allés rencontrer un Neubauer de 91 ans dans son appartement de Maddison Avenue à New York.

Même à ce moment-là, Neubauer n'a pas exprimé de regrets. "Il a défendu cette pratique en disant que c'était l'idée de Viola Bernard", raconte Perlman. "Il n'allait pas reconnaître une quelconque responsabilité pour avoir fait quelque chose de mal. C'était sa position et il s'y tenait fermement. Au nom de la recherche scientifique, ils ont essentiellement exploité ces familles sans jamais utiliser les données."

Louise Wise Services, une agence autrefois très respectée, a fermé ses portes en 2004, transmettant ses dossiers d'adoption et de recherche à une autre agence, Spence-Chapin. Le contrôle des dossiers relatifs à l'étude appartient toutefois au Jewish Board of Family and Children's Services.

Dans un commentaire qui nous a été adressé, le Jewish Board a fermement nié toute responsabilité dans l'étude Neubauer.

Un porte-parole a confié à la BBC qu'"en raison des lois sur la confidentialité, et par considération pour la nature extrêmement privée et personnelle des informations contenues dans ces dossiers d'étude, nous avons limité l'accès aux dossiers aux sujets de l'étude eux-mêmes". Ils ont ajouté que tous les sujets vivants de l'étude sont maintenant conscients de leur implication.

Avec l'autorisation de Seckler et Pritzl, j'ai demandé l'accès à des séquences filmées d'eux lorsqu'ils étaient enfants, mais on m'a répondu que les jumeaux devaient en faire la demande eux-mêmes.

Ils ont ensuite été informés que s'ils obtenaient l'accès, ils ne pourraient partager les fichiers avec personne d'autre, car ils pourraient contenir "des informations sensibles sur des personnes autres que les sujets de l'étude eux-mêmes". En raison de l'impact émotionnel d'un retour sur leur passé, les jumeaux n'ont pas souhaité aller plus loin.

À l'heure actuelle, les données recueillies dans le cadre de l'étude restent scellées à l'université de Yale et ne pourront être ouvertes avant 2065. Neubauer a fait en sorte que les dossiers soient verrouillés à Yale en 1990, affirmant qu'il a fait cela pour protéger les jumeaux.

"Je ne le crois pas une minute. Je crois que cela a été fait pour se protéger eux-mêmes", dit Segal. Caplan se demande si la raison n'était pas simplement de cacher l'incompétence. "Pourquoi garder les dossiers de la recherche sous scellés ? Je pense que la seule explication que je peux trouver est l'embarras".

Mais même si ces données existent de manière significative, en raison des préoccupations éthiques et de la nature défectueuse de l'étude, on peut se demander si elles devraient jamais être utilisées.

Segal, par exemple, souligne qu'il s'agit d'une étude qui n'aurait jamais dû être réalisée en premier lieu. "Il n'y a vraiment rien à en tirer", dit-elle. Nous ne savons pas grand-chose de ce qu'il y a là-dedans. Et si nous devions y avoir accès et le publier, peut-être, quel genre de message cela envoie-t-il aux futurs chercheurs ?"

Pour les familles, les questions restent sans réponse, et l'expérience a jeté une longue ombre.

Aucun individu vivant n'a jamais été tenu pour responsable. L'un des héritages involontaires de l'expérience est qu'elle fournit un exemple de la manière dont la science ne devrait pas être menée, et de l'importance des considérations éthiques à chaque étape. (Pour en savoir plus sur d'autres recherches qui se sont écartées de la corde raide de l'éthique, voir ce film et cet article).

Sur le plan personnel, Mme Seckler espère qu'en racontant son histoire, elle rendra plus faciles à supporter les péripéties douloureuses de sa découverte.

Jusqu'à récemment, lorsque les gens apprenaient qu'elle était jumelle, ils se posaient inévitablement des questions telles que : "oh, ça a dû être très dur pour toi ! "Oh, ça a dû être tellement amusant de grandir ensemble, vous habilliez-vous de la même façon, regardiez-vous de la même façon... ?".

Seckler dit qu'il était souvent plus facile de ne pas revenir sur les bouleversements émotionnels de l'histoire. "Je mentirais et je dirais, oh oui, nous nous habillions différemment... Je devais continuer l'héritage de cette sœur secrète, cela a été difficile", dit-elle.

"Donc je suis en quelque sorte heureuse, qu'avec un peu de chance, les gens verront cela et feront connaître l'histoire".

Si l'étude visait à déterminer le rôle des gènes et de l'environnement sur leur identité, elle a eu un impact sur leur vie - et celle de leur famille - difficile à imaginer. La découverte de leurs frères et sœurs identiques secrets a changé leur vie à jamais.

Les triplés participant à l'étude ont lutté contre des problèmes de santé mentale pendant des années après leur découverte (bien qu'ils aient également eu des problèmes psychiatriques à l'adolescence) et l'un d'eux s'est suicidé. On pense que leur mère biologique avait des antécédents de troubles mentaux.

Une autre femme issue d'une paire de jumeaux, qui a été séparée mais non étudiée, se serait également suicidée - sa famille biologique avait également des antécédents de dépression.

(Il convient de noter que si les expériences stressantes ne provoquent pas nécessairement des troubles mentaux, un stress important peut exacerber des problèmes de santé mentale antérieurs, en particulier chez les personnes ayant une prédisposition génétique).

D'autres ont éprouvé de la colère, de la tristesse et du regret d'avoir participé à l'expérience. Pour certains, cela a affecté leurs relations avec leurs parents adoptifs. Et surtout, cela a affecté leur relation avec leur jumeau.

"Nous ne pourrions jamais revenir en arrière parce que nous étions jumelles mais nous n'étions pas sœurs", ajoute Mme Seckler. "Nous n'avons pas grandi ensemble et même à ce jour, cela a été une partie très difficile de notre relation".

Mais surtout, les personnes concernées se sont posé une question profonde sur le sujet même de la recherche envisagée : dans quelle mesure leur nature a-t-elle été influencée par ceux qui les ont séparés ?

* Melissa Hogenboom est rédactrice en chef de BBC Reel. Elle a sorti le livre, The Motherhood Complex.