Santé : changer la vie des Sénégalais handicapés par un pied bot

Alors que l'Afrique organise sa toute première conférence sur le pied bot - une maladie qui touche environ une personne sur 800 dans le monde -, la BBC se rend dans une clinique au Sénégal pour assister à un traitement qui transforme des vies.

Au début de l'année, Serigne, âgé de 14 ans, était réticent à l'idée de quitter la maison.

Il pouvait marcher très lentement, mais, né avec les deux pieds tournés vers l'intérieur, il avait tout simplement trop honte. Certains se moquaient de sa façon de marcher… Mais aujourd'hui, moins de six mois plus tard, ses pieds sont transformés et son rêve de jouer au football pour le Sénégal semble au moins possible.

Serigne a un pied bot, également connu sous le nom de talipes. Il est en train d'amorcer une nouvelle étape de la correction de cette anomalie.

Lire aussi :

• “Ils ont dit que ma petite-fille est un monstre”
• "Un refus de visa m'a coûté ma carrière"
• Vivre avec la maladie des os de verre : "j'ai déjà subi 100 fractures"

Chaque année, 200 000 bébés naissent avec un pied bot. Selon l'organisation caritative MiracleFeet, sur les quelque 10 millions de personnes nées avec un pied bot, 8 millions n'ont jamais reçu de traitement.

Le Sénégal a adopté relativement tard la méthode Ponseti - une méthode pionnière de correction du pied bot, qui porte le nom du médecin espagnol qui l'a inventée - par rapport à d'autres pays africains.

Le Malawi et l'Ouganda, par exemple, ont devancé de nombreux pays occidentaux en reconnaissant son potentiel.

Mais cela signifie que les médecins sénégalais ont perfectionné le concept original et l'utilisent désormais pour traiter des adolescents, voire des adultes, qui pensaient avoir dépassé l'âge de toute intervention.

La mère de Serigne est rayonnante de joie devant les progrès de son fils. Elle connaît mieux que quiconque la nature cruelle de ce handicap.

"Une fois, il a même refusé de quitter la maison pendant trois jours. Cela m'a fait tellement de mal. Mais maintenant, nous sommes heureux", se réjouit-elle.

Avec la méthode Ponseti, un nouveau plâtre est posé chaque semaine pour amener progressivement le pied dans une meilleure position. Comme son cas est très grave, Serigne a eu 20 plâtres en autant de semaines, la moyenne se situant entre cinq et huit.

Comme dans la plupart des cas, vers la fin du traitement, une opération mineure est nécessaire pour libérer le tendon d'Achille, mais ce traitement n'est pas invasif - autrement dit, il ne peut pas altérer son organisme.

Mieux encore, il est peu coûteux, ne nécessite pas d'être effectué par des chirurgiens hautement qualifiés et est extrêmement efficace - 90 % des enfants de moins de deux ans recevant de l'aide dans le cadre d'un traitement de routine conservent une bonne fonction du pied, alors que la chirurgie peut entraîner des complications.

Le changement est vraiment étonnant lorsque l'on regarde les images vidéo du traînage de Serigne avant le début du traitement.

Fatou explique que, comme elle vit dans une région reculée du pays, elle ne s'attendait pas à ce que son pied soit soigné. Elle est donc heureuse d'avoir été traitée.

L'école a été difficile - regarder les autres enfants courir et sauter - pour Fatou, qui a été obligée de s'appuyer sur des béquilles.

"Je ne pouvais pas faire tout ce dont j'avais envie. Mais une fois que je serai guérie, je pourrai faire tout ce que je voudrais", se promet-elle.

Cela inclut de travailler à la réalisation de son nouveau rêve de devenir médecin, tant son expérience a été une réussite.

Mais tout le monde n'a pas cette chance. Prenons l'exemple d'Oumou Barry, 32 ans. Lorsque nous lui rendons visite au lac Rose, une banlieue de la capitale sénégalaise, elle nous montre son pied gauche, qui est volumineux et difforme. Elle boitille sur le côté de son pied et des douleurs fulgurantes l'empêchent de marcher loin. Sa vie a été marquée par les stigmates du pied bot, et elle essuie des larmes en évoquant son enfance.

"J'avais l'habitude de demander à ma mère pourquoi j'étais comme ça ? Elle me répondait : 'C'est la volonté de Dieu' et 'Tu es née comme ça'". Oumou a connu exactement le genre de fatalisme qui empêche de nombreuses familles au Sénégal de chercher un traitement.

Elle raconte que la période la plus difficile a été celle de son adolescence, lorsque ses amies ont commencé à porter des talons, mais qu'elle a dû s'en tenir à des sandales. Elle a fini par abandonner l'école, ne pouvant plus supporter les brimades.

Même loin de ses camarades de classe moqueurs, la vie est dure. Elle a dû renoncer à un cours de couture parce que le maniement de la pédale de la machine à coudre était trop douloureux pour elle.

Lire aussi :

• Le deuil d'un enfant qui n'existera jamais : les femmes nées sans utérus et sans canal vaginal
• Comment prévenir et traiter l'infection urinaire ?
• "Je ne vois pas mais je fais de la gymnastique de haut niveau"

Oumou a un mari et deux enfants, sa vie n'est donc pas aussi solitaire que celle de certaines personnes ostracisées à cause d'un pied bot, mais elle ressent toujours les limites d'un handicap très visible, qui l'a laissée sans emploi.

"Je ne me raccroche à rien de concret", pleure-t-elle.

Malheureusement, en raison de son âge et d'une opération bâclée, Oumou ne peut pas recevoir de traitement Ponseti. Certains adultes peuvent bien répondre au traitement Ponseti, mais c'est compliqué, car leurs pieds sont moins souples.

Dans la plupart des cas, les causes exactes du pied bot congénital ne sont pas encore bien comprises, bien que les garçons aient deux fois plus de chances que les filles de naître avec cette maladie. La grande majorité des cas dans le monde se trouve dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en raison des taux de natalité élevés, et c'est dans les pays les plus pauvres que cette anomalie a le plus de chances de ne pas être corrigée.

Aisha Mballo est une femme qui a consacré sa vie à faire en sorte que moins de personnes atteignent l'âge adulte avec un pied bot. Lorsque nous la rencontrons, elle marche d'un pas assuré sur un marché de la ville de Thiès, un grand livre d'images sous le bras. Le livre explique le pied bot et comment la méthode Ponseti peut le corriger. Elle est venue ici pour rechercher des cas de pied bot qui, autrement, pourraient passer inaperçus.

Aisha raconte que ses propres pieds étaient "complètement à l'envers" jusqu'à ce que, dans les années 1990, alors qu'elle était en pleine adolescence, elle soit envoyée aux États-Unis pour subir une opération chirurgicale complexe. Aujourd'hui, elle est ambassadrice bénévole de l'organisation caritative MiracleFeet, qui milite pour un dépistage précoce chez les nouveau-nés.

"Si les gens reconnaissent la maladie et sortent leurs enfants de la clandestinité, nous pourrons les emmener à l'hôpital pour les soigner", assure Aisha Mballo.

Rosalind Owen, de la Global Clubfoot Initiative, qui a étudié la perception du pied bot en Afrique, affirme que dans les communautés traditionnelles, il y a "d'énormes problèmes de stigmatisation".

"Les gens pensent que vous avez été maudit, ou que vous avez été victime de la sorcellerie, ou peut-être que vos parents ont mal agi. Cela peut inclure, dit-elle, la croyance que la mère a commis un adultère et que le pied bot en est la punition."

Pourtant, moins de 20 % des cas de pied bot sont traités à la naissance au Sénégal, ce qui laisse beaucoup de place à l'amélioration.

Avant de quitter Thiès, nous sommes passés par une autre clinique pour voir une petite fille de deux semaines recevoir un nouveau plâtre.

Lire aussi :

• "Le handicap n'est pas la fin "
• Des diplômés en situation de handicap en sit-in au Mali
• ' Les personnes vivant avec handicap ne doivent pas renoncer à l'amour'

Les médecins et les infirmières enroulent des bandages autour de ses petites jambes, puis appliquent du plâtre humide par-dessus.

C'est le moment idéal pour corriger le pied bot.

Dans la salle d'attente, un garçon de deux ans, peut-être un footballeur en herbe, donne des coups de pied dans un tas de jus de fruit. Il est un peu instable - avec un pied toujours tourné vers l'intérieur - mais au moins il reçoit le traitement dont il a besoin.

Gabriella O'Donnell, Nick Loomis et Borso Tall ont contribué au texte et au reportage photo.