Santé : comment des siamois défient les chances de survie

Les jumelles Ruby et Rosie sont très fières d'avoir été des siamoises à un moment donné.

Ces jeunes filles de 11 ans, originaires du sud-est de Londres, sont nées unies par leurs intestins et leurs abdominaux et ont été séparées alors qu'elles n'avaient que 24 heures.Elles font partie d'un groupe de six paires de jumelles siamoises réunies par le Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres à l'occasion d'une soirée pizza.Ils continuent tous à recevoir des soins médicaux spécialisés dans différentes parties de l'hôpital.

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Ruby m'a dit : "Bien sûr, nous nous disputons beaucoup... mais nous aurons toujours ce lien qui fait de nous des sœurs pour toujours et qui fait que nous nous aimons pour toujours".Les siamois se développent lorsqu'un embryon précoce se sépare partiellement pour former deux personnes qui restent physiquement connectées. Elles sont généralement reliées au niveau de la poitrine, de l'abdomen ou du bassin.Il s'agit d'un phénomène rare, qui représente environ une naissance sur 500 000 au Royaume-Uni, ce qui signifie qu'en moyenne, une paire de jumeaux siamois naît chaque année en Grande-Bretagne.Ruby et Rosie ont déjà subi cinq opérations et devront en subir d'autres à l'avenir.Leur mère, Angela Formosa, a déclaré : "On nous avait dit qu'elles ne survivraient pas à la grossesse - et peut-être même pas à l'opération - et maintenant elles sont à l'école secondaire et se débrouillent très bien".

Elle a ajouté : "C'est vraiment bien pour eux de voir d'autres jumeaux qui ont commencé leur vie de la même manière qu'eux, parce qu'il y en a très peu".Les frères Hassan et Hussein, âgés de 13 ans et originaires de Cork, en République d'Irlande, étaient également présents à la fête.Ils sont nés unis par la poitrine, partageant un bassin, plusieurs organes et une paire de jambes. Après avoir été séparés, ils ont gardé chacun une jambe.

Les deux garçons ont été séparés à GOSH alors qu'ils avaient quatre mois et ont subi depuis au moins 60 opérations chirurgicales à eux deux.Ils pratiquent de nombreux sports, de l'athlétisme à l'escalade, et aimeraient représenter l'Irlande aux Jeux paralympiques.Hassan m'a confié ce qui le motive : "Je me lève tous les jours et je fais de mon mieux, sachant que je peux faire tout ce que n'importe quel autre enfant peut faire"."Et j'aime le basket-ball en fauteuil roulant parce que c'est rapide et qu'on peut percuter les gens", a déclaré Hussein.Sa mère, Angie Benhaffaf, m'a dit : "Dès la première échographie, à 12 semaines, on leur a dit qu'ils n'avaient aucun espoir de survie, mais les voir, après plus de 60 interventions chirurgicales, est incroyable. Ils n'ont pas laissé cette maladie définir qui ils sont.

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"Il est très important pour moi et pour les garçons de rencontrer d'autres enfants nés dans des circonstances extraordinaires. Ils forment un groupe spécial et il est bon de savoir qu'ils ne sont pas seuls au monde".Le GOSH a procédé à la première séparation réussie de jumeaux siamois en 1985 et s'est occupé de 38 frères et sœurs au total.Paolo De Coppi, chirurgien pédiatre consultant, estime que le GOSH a séparé plus de jumeaux siamois que n'importe quel autre hôpital dans le monde.Il a déclaré à la BBC : "L'opération de séparation est risquée et des opérations de révision sont nécessaires au fur et à mesure que les enfants grandissent. Il est donc important que les parents sachent qu'il s'agit d'un voyage qui dure toute la vie et pas seulement quelques mois à l'hôpital".Les sœurs Marieme et Ndye, âgées de sept ans et originaires de Cardiff, qui n'ont pas été séparées, ont également participé aux festivités.

Leur père, Ibrahima, et l'équipe chirurgicale ont convenu que ce serait trop risqué.Le professeur De Coppi a expliqué : "Ils ne pouvaient pas être séparés parce qu'ils se soutiennent mutuellement et, s'ils étaient séparés, l'un d'eux ne survivrait certainement pas et peut-être l'autre non plus"."Ce sont des décisions difficiles, car nous savons qu'ils font face à des difficultés ensemble, mais ils ont aussi une vie joyeuse que nous ne pourrions pas garantir en les séparant.Les jumelles ont été amenées au Royaume-Uni depuis le Sénégal en 2017 pour être traitées au GOSH.

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Les plus jeunes des six paires de jumeaux, Zion et Zayne, sont nés en avril et ont été séparés alors qu'ils n'avaient que quelques semaines.Issie et Annie, âgées de 19 mois, ont été séparées en septembre de l'année dernière.

Le succès de l'opération dépend de l'endroit où les jumeaux se rejoignent et des organes qu'ils partagent. Elle dépend également de l'expérience et des compétences de l'équipe chirurgicale.Le professeur De Coppi a déclaré : "Le travail d'équipe commence avant même l'opération, pour s'assurer que nous prenons les bonnes décisions, dont certaines doivent être prises pendant que nous opérons"."Mais il est encore plus important après l'opération - c'est vraiment un travail d'équipe dans tout l'hôpital."Réunir tous les enfants est très gratifiant pour nous, mais aussi pour les familles, qui voient ce que les autres ont vécu - les mêmes difficultés, mais aussi la même joie."