L'écrivain scientifique Sue Nelson a découvert que son père était atteint de démence bien après que celle-ci ait été diagnostiquée. Elle raconte comment l'annonce de la maladie a radicalement transformé le lien qui l'unissait à son père.
La démence détruit des mondes. Elle érode, altère et vole les souvenirs. Elle entraîne une perte de concentration, de la confusion et des sautes d'humeur. Elle transforme des visages familiers et des tâches quotidiennes simples en un puzzle incompréhensible.
Les personnes qui assistent au déclin mental d'un proche sont également touchées.
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Une étude a qualifié les aidants informels ou familiaux de "seconds patients invisibles". Leurs expériences vont de l'isolement social aux problèmes financiers, en passant par le stress et les risques accrus pour la santé.
Si l'être cher atteint de démence est votre mère ou votre père, cela modifie et inverse l'un des liens les plus importants de notre vie.
Surprise
Mon nouveau lien père-fille a commencé à Noël 2019.
Dans un coin du salon, un arbre de Noël artificiel, avec un excès de décorations. Mon mari portait un pull aux couleurs criardes. Notre fils bâillait en jouant aux cartes. Son grand-père - mon père - mange la traditionnelle dinde de Noël.
Voilà pour la scène typique des fêtes de fin d'année. La seule différence est que la scène se déroule à l'hôpital Lister de Stevenage, une ville située au nord de Londres.
Mon père, alors âgé de 87 ans, avait été admis vingt-quatre heures plus tôt, confus et vomissant ce qui ressemblait à du marc de café noir.
Ce n'était pas le résultat de ma cuisine, comme l'ont dit les infirmières en plaisantant. Les tests ont révélé une cause qui nous a tous surpris : une overdose d'analgésiques.
J'ai été encore surprise par la révélation suivante du médecin : "Depuis combien de temps votre père est-il atteint de démence ?
"Pour autant que je sache, ai-je répondu. Mon père n'est pas atteint de démence."
Une hausse substantielle du nombre de cas
Environ 57 millions de personnes dans le monde sont atteintes de démence. Selon les prévisions d'une équipe de chercheurs internationaux, ce nombre devrait tripler pour atteindre 153 millions de cas d'ici à 2050, en raison de l'augmentation de la population âgée dans le monde.
La démence touche également un nombre disproportionné de femmes par rapport aux hommes et n'est pas, comme on le pense généralement, une maladie.
"La démence est un terme générique qui désigne un ensemble de maladies évolutives affectant le cerveau", explique Caroline Scates, directrice adjointe de l'association des infirmières spécialisées dans la démence au sein de l'organisation caritative britannique Dementia UK.
Ces changements dans le cerveau sont causés par différentes maladies. "Il existe plus de 200 types de démence", précise Caroline Scates.
"Les plus courantes sont la maladie d'Alzheimer, la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale et la démence mixte, qui peuvent toutes se présenter sous différentes formes", explique-t-elle.
Perte de mémoire
Cependant, le premier symptôme de la démence que les malades et leurs proches remarquent souvent est la perte de mémoire. Cette perte est due à des lésions cérébrales, car lorsque nos cellules cérébrales cessent de fonctionner correctement, cela affecte nos pensées, notre mémoire et notre capacité à communiquer.
"Une fois qu'une personne est atteinte de démence, les médecins ne peuvent rien faire pour empêcher l'évolution de la maladie", explique Rosa Sancho, directrice de recherche à l'organisation caritative Alzheimer's Research UK.
"Les gens peuvent prendre des médicaments, mais cela n'atténue que temporairement les symptômes", précise-t-elle.
Comme les maladies sous-jacentes sont actuellement incurables, la seule solution consiste à gérer les symptômes, à fournir un environnement qui soutient et stimule les fonctions cérébrales restantes et - nous en reparlerons plus tard - à prendre des mesures pour réduire le risque de développer une démence en premier lieu.
"Le diagnostic de démence n'est pas posé par une seule personne, précise Mme Scates. Il est reçu par le conjoint, le partenaire, l'enfant, la famille élargie et les amis, et a donc un impact sur toute la famille. Chaque fois qu'un diagnostic est posé, la vie de plusieurs personnes est bouleversée."
Pour les personnes qui s'occupent des personnes atteintes de démence, la perte de mémoire peut transformer la vie quotidienne en une série infinie de mystères à résoudre.
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Dans le cas de mon père, c'était une énigme de savoir pourquoi il avait pris une overdose d'analgésiques. Puis je me suis souvenu que, quelques jours plus tôt, il boitait lorsque je suis allé le chercher à la gare.
Il s'est avéré qu'il s'était cassé le pied en glissant quelques semaines plus tôt.
Overdose accidentelle
Le médecin a supposé que papa avait pris quelque chose contre la douleur, mais qu'il avait accidentellement fait une overdose parce qu'il ne se souvenait pas avoir pris de médicaments.
Sa valise a confirmé cette théorie. À l'intérieur, j'ai trouvé plus de 10 sachets d'analgésiques, pour la plupart vides.
Il est facile de considérer certains signes de démence comme des "moments de vieillesse" liés à l'âge. Mon père a toujours été distrait, ce dont j'ai hérité. J'ai donc mentalement atténué ses trous de mémoire, convaincue que perdre constamment son téléphone était normal pour une personne de 80 ans.
Dans d'autres domaines, il était très bien pour son âge. Il lisait le journal tous les jours et regardait assidûment les informations à la télévision. Il aimait parler politique, se déplaçait partout en bus ou en train, marchait près de 10 km par jour et assistait autant qu'il le pouvait aux matchs de son équipe de football préférée, Everton.
Certes, il lui arrivait de temps en temps d'aller acheter quelque chose au magasin du coin, de se perdre et de revenir trois heures plus tard. Mais nous en riions.
Pour de nombreux adultes confrontés à des parents ou partenaires oublieux, accepter cela peut être perçu comme une marque de respect et de sensibilité. Mais ignorer ces signes précoces est devenu un problème majeur de santé publique dans le monde entier, car la démence est sous-diagnostiquée.
La démence non détectée
"Une étude réalisée en 2017 montre qu'à l'échelle mondiale, le taux de démence non détectée était de 62 %", explique Elizabeth Ford, maître de conférences au département des soins primaires et de la santé publique de l'école de médecine de Brighton et du Sussex. "Par ailleurs, seuls 38 % des cas sont diagnostiqués", dit-elle.
Elizabeth Ford attribue l'absence de remède ou de traitement susceptible de modifier l'évolution de la maladie à l'une des principales raisons pour lesquelles les gens évitent de demander un avis médical, ainsi qu'au fait qu'il s'agit d'un diagnostic "très stigmatisé et sombre" : "La moitié des adultes britanniques déclarent qu'il s'agit de la maladie qu'ils craignent le plus d'avoir et les médecins généralistes ont tendance à attendre le plus longtemps possible avant de les orienter vers un diagnostic."
"Les médecins avancent prudemment, en s'assurant que leur patient est prêt à subir la longue batterie de tests et à entendre le résultat, car tous les patients ne veulent pas savoir s'ils sont atteints de démence", ajoute Mme Ford.
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Les taux de diagnostic sont encore plus faibles dans les pays les plus pauvres.
L'inégalité d'accès aux soins est l'une des principales raisons, mais même lorsque le dépistage de la démence est largement disponible, les gens peuvent le nier ou penser qu'il n'a pas de sens.
La "bulle de normalisation"
Certains conjoints, amis ou membres de la famille d'adultes atteints de démence créent ce que l'on appelle une "bulle de normalisation" : ils tentent de justifier le comportement de plus en plus erratique de leur proche, craignant que le fait d'affronter la réalité n'entraîne une douleur ou un choc, ainsi qu'un mécontentement face à l'inévitable perte d'indépendance.
Cependant, les faits montrent qu'un diagnostic précoce peut rassurer et responsabiliser les adultes atteints de démence et leur famille, et améliorer leur qualité de vie en leur permettant de planifier les soins et de trouver un soutien émotionnel et mental.
Pour ma famille, les signes avant-coureurs auraient dû commencer lorsque mon père a insisté sur le fait qu'un membre de sa famille avait pris de l'argent sur son compte bancaire. J'avais beau lui montrer ses relevés bancaires, il revenait toujours à la charge.
Ou lorsqu'il laissait le fer à repasser branché ou qu'il n'éteignait pas correctement le gaz.
Au lieu de prêter attention aux signes, je me suis dit que j'avais fait toutes ces choses aussi. J'étais une idiote, car je regardais tout cela avec la lentille de l'amour pour ne pas accepter l'évidence.
Puis, au cours de l'été 2019, l'un de ses petits-enfants l'a mis dans un train à destination de Londres, près de chez moi. C'était une journée chaotique pour les transports, avec des retards et des trains annulés.
Je l'attendais à la gare, mais 12 heures s'étaient écoulées et il ne s'était pas présenté. J'ai appelé la police, qui l'a finalement localisé à son domicile, où il était arrivé à 3 heures du matin.
Lorsque je lui ai téléphoné, alors qu'il n'était jamais arrivé chez nous, il m'a remercié chaleureusement pour ce beau week-end.
Les plaques tectoniques de notre relation ont bougé ce jour-là, mais j'étais encore dans le déni. En tant que père, il m'a toujours donné son amour inconditionnel et son soutien sans faille, si bien que j'ai d'abord adopté mon attitude normale : le mode grande sœur.
Je pensais qu'en tant qu'aînée d'une fratrie de cinq enfants, je disposais d'un ensemble de compétences utiles pour soutenir notre nouveau père dépendant. J'ai commencé à l'organiser, à le superviser, à le surveiller et à lui rappeler ce qu'il devait faire.
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Il est prouvé que cette tendance à prendre les choses en main est très fréquente chez les enfants plus âgés. D'autres affirment que l'ordre de naissance n'a aucun impact sur les choix de vie.
Cela pourrait donc être dû à ma personnalité. J'aime prendre les choses en main.
Dynamique familiale
En fait, de plus en plus d'études montrent que la dynamique familiale peut influencer profondément la prise en charge de la démence.
Les experts estiment que la compréhension de l'interaction complexe de sentiments tels que la culpabilité, le déni, le chagrin, la rivalité et la peur dans les familles dévastées par la démence pourrait aider à la fois les patients et leurs familles.
"Voir un changement de comportement chez une personne que l'on connaît depuis longtemps peut être stressant", explique Mme Scates. "Cependant, le fait de commencer à comprendre ce qui se cache derrière ce comportement peut vous aider à comprendre ce dont cette personne peut avoir besoin ou ce qu'elle essaie de communiquer."
Après l'overdose accidentelle, je suis allée voir le médecin de mon père. Avec son accord, il m'a révélé qu'il avait été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer en 2017. Il avait gardé le secret.
Nous n'avons jamais discuté de la raison pour laquelle il ne nous l'avait pas dit. Dans les études, les patients atteints de démence disent qu'il peut être difficile de parler de leur diagnostic, notamment parce qu'ils essaient peut-être encore de l'accepter eux-mêmes.
Mais le tableau complet et chaotique qu'il avait tenté de cacher s'est révélé lorsqu'il a visité son appartement.
Il était en désordre, encombré de factures impayées et de lettres de menace des sociétés de services publics. Le réfrigérateur était le pire : des aliments pourris que j'avais achetés et que j'avais oublié de cuisiner.
Heureusement, mon père m'avait donné le pouvoir de régler ses affaires par l'intermédiaire d'un avocat. Je devais maintenant prendre les meilleures décisions possibles pour lui, en son nom. Cela signifiait réécrire notre relation père-fille.
J'étais désormais sa tutrice. Il était à ma charge. J'étais devenue la mère de mon père.
Mon père me disait toujours : "Promets-moi, Sue. Ne me mets jamais dans une maison de retraite."
Rien que d'écrire cela, je ressens une douleur physique et je pleure parce que je n'ai pas pu tenir ma promesse.
Tout d'abord, mon père a été placé dans une maison de retraite pendant une courte période… C'était en mars 2020. Deux jours plus tard, le Royaume-Uni a annoncé un confinement en raison de la pandémie de Covid-19. Au lieu de deux semaines, il y est resté six mois.
Ma culpabilité s'est accrue lorsque le Covid-19 a ravagé les maisons de retraite au Royaume-Uni et dans le monde entier. Mon père a contracté la maladie mais, étonnamment, il s'est rétabli en quelques jours. Mais je craignais pour sa santé mentale.
Il était très sociable et ne pouvait pas voir sa famille ou ses amis en personne. Lorsque les visites étaient à nouveau autorisées, je faisais 200 miles (environ 320 kilomètres) pour le voir pendant trente minutes à travers un écran de verre.
"Nous savons depuis la pandémie que l'isolement social est un facteur de risque de démence", explique Rosa Sancho.
"Lorsque les gens sont socialement actifs et connectés à la communauté, c'est bon pour la santé du cerveau, la communication et les compétences sociales. L'isolement social n'est bon pour la santé cérébrale de personne."
L'année suivante a été marquée par de nombreux doutes. Lors de certaines visites, il était presque comme avant. D'autres fois, il parlait à peine et je lui tenais la main en jouant du Puccini, l'un de ses compositeurs préférés.
Réduire le risque de démence
Une nouvelle étude d'observation menée par des chercheurs chinois a établi un lien entre le temps consacré aux tâches ménagères, à l'exercice physique et aux visites sociales et la diminution du risque de démence.
On pense également qu'un mode de vie sain, en particulier chez les personnes âgées, réduit le risque de développer une démence.
Si vous connaissez une personne atteinte de démence, cela vous incitera certainement à réévaluer votre propre mode de vie et vos perspectives d'avenir lorsque vous serez plus âgé. Bien que les causes puissent être variées et complexes et que rien ne garantisse une protection, il existe des mesures pour réduire le risque.
Il s'agit notamment de mener une vie sociale active, de remédier à d'éventuels problèmes d'audition, de ne pas fumer ou boire de l'alcool à l'excès et de rester actif physiquement et mentalement.
Cela peut être difficile à accepter lorsque votre propre parent, actif, en bonne santé et sociable, comme le mien, est touché.
Il est réconfortant de penser que son mode de vie a peut-être contribué à maintenir son cerveau en bonne santé plus longtemps, même s'il n'a pas éliminé la menace.
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Jusqu'à présent, mon père continue à me reconnaître, bien que ses mots émergent lentement comme des bulles de savon qui montent et se dissipent soudainement dans l'air, alors qu'il s'efforce de garder le fil de ses pensées.
Mais je suis consciente qu'un jour, mon visage deviendra celui d'une étrangère. Les soignants bienveillants sont déjà sa famille de substitution. Lors d'une récente visite, je l'ai trouvé dans une salle commune en train d'écouter poliment une session de vieilles chansons, probablement arrangées dans l'intention de faire revivre de vieux souvenirs, y compris l'air britannique du temps de la guerre "We'll Meet Again", souvent entendu.
Lorsqu'il m'a vu, il s'est immédiatement levé, ravi.
Sur le chemin de sa chambre, je lui ai proposé d'écouter un de ses CD de musique classique. Il m'a répondu avec un sourire en coin : "Peu importe, pourvu que ce ne soit pas "We'll Meet Again"".
Pendant un moment merveilleux, le père que j'avais connu était revenu et je n'étais plus, brièvement, que sa fille.
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