Une vie de drépanocytaire

Entre douleurs articulaires, anémies sévères et recherches de poches de sang, les journées de ces malades ne sont pas de tout repos.

Cinq ans seulement et déjà sauvé trois fois par des transfusions sanguines. Le petit Junior E. est à nouveau ce mercredi matin à l’Hôpital central de Yaoundé. Amaigri, le visage pâle, il tient à peine sur ses deux jambes.

« Il ne se porte pas bien depuis quelques jours. S’il est déjà encore anémié qu’on me le fasse savoir pour que je commence à chercher de l’argent et les donneurs de sang», explique Thérèse Mgba, sa mère.

La prise en charge d’un enfant drépanocytaire, elle la connaît pratiquement par cœur. Avec quatre enfants dont deux malades, c’est un jour sur quatre qu’elle est à l’hôpital. « Je ne dors pratiquement pas la nuit. Dès que je ressens que la respiration de mon fils change, je me réveille.

C’est le signe d’un problème », précise-elle. S’il y a des jours où elle parvient à baisser la température de l’enfant avec des antalgiques, parfois il faut rappliquer à l’hôpital, même à 1h du matin. « En fin d’année dernière, il était à 40° de température et ses articulations ont enflé. Les comprimés que j’avais donnés n’ont rien fait.

C’est au terme d’une transfusion sanguine à l’hôpital vers 3h du matin, qu’il avait retrouvé la tranquillité. J’ai l’impression que c’est la même chose que je m’apprête à revivre», déplore-t-elle, triste.

Et dans cette situation, elle n’est pas la seule. Au-delà des allées et venues à l’hôpital, le suivi à domicile d’un enfant drépanocytaire n’est pas également de tout repos. « Je contrôle les yeux, la couleur des urines chaque jour. Si la couleur est très foncée, mes enfants doivent boire beaucoup d’eau tout en prenant leurs médicaments.

Et je m’assure qu’ils mangent aussi des fruits et légumes », raconte Emmanuelle Beombe, une autre mère d’enfants drépanocytaires. Si elles ont, à présent, accepté la maladie, les débuts n’ont pas été faciles. « Quand j’ai su que mes enfants étaient drépanocytaires, j’étais démoralisée. Nos familles voulaient même qu’on se sépare mais mon conjoint a refusé. Comme couple AS-AS, on a choisi de se supporter », rajoute-t-elle.

Et pour Alfred Ondoa, cadre à l’Institut des relations internationales du Cameroun, la drépanocytose a eu un impact sur sa carrière. Avec des crises à répétition et toujours malade, la diplomatie, son rêve d’enfance, il ne l’a pas réalisé. Il a pu dépasser les 50 ans avec cette maladie, mais tous les jours, c’est un combat gagné.

D’après lui, le problème des drépanocytaires réside dans leur prise en charge. Il reconnaît que des efforts ont été faits. Le coût des examens a été revu à la baisse. La poche de sang, vendue aux non-malades à 16 000 F, leur est laissée à 8 000 F.

Il plaide pour que soit créé dans le pays, un Centre spécialisé de prise en charge des drépanocytaires. Structures dans laquelle, ils seront tous connus et soignés sans tracasseries. Il sollicite aussi que les poches de sang leur soient données facilement, parce que beaucoup meurent alors qu’ils sont encore à la recherche de donneurs.