Yolande et Nathanaël, plus forts que la Trisomie 21
En Afrique, l'image de la trisomie 21 est celle de l'échec, de la douleur et d'un quotidien insupportable. Entre séquestration, abandon et stigmatisation, certains parents sont très vite découragés. Yolande Épée a souhaité lutter contre les idées reçues à travers le quotidien de son fils de 3 ans, dont elle s'occupe seule avec amour et attention. En 2021, elle crée l'association Triso&Vie, la première au Cameroun dédiée aux droits des personnes trisomiques.
La trisomie 21 n’est pas une fatalité ! Et ce n’est pas Yolande et Nathanaël qui vous diront le contraire.
Comme tous les matins, c'est la course contre la montre mais toujours dans la bonne humeur. Yolande Épée prépare son fils en 45 minutes avant l'arrivée du bus scolaire. La maman a autonomisé Nathanaël et s’est adaptée à son handicap.
« J'ai souscrit à la cantine pour qu'il se socialise. J'ai fait le deuil de l'enfant 'normal'. J'ai un petit garçon qui n'entend pas, qui ne réagit pas au son donc j'utilise des signes pour communiquer avec lui. En revanche, il sait me dire lorsqu'il veut manger » explique Yolande.
Si elle a fait le choix de garder son enfant, Yolande qui travaille dans l’hôtellerie, doit assumer des charges financières élevées. Sur sa liste de dépenses non exhaustive, on retrouve des médicaments pour stimuler la croissance et le cerveau de Nathanel. Des séances de kinésithérapie et d’orthophonie mais également les frais de l’école privée où elle a décidé d’inscrire son fils.
Si aujourd’hui le quotidien du duo est bien rodé, les choses n’ont pas été simples au début.
« Je ne vais pas vous mentir, les premières années, je passais beaucoup de temps à l’école. Je discutais avec la maitresse, j’appelais à tout moment. J’arrivais par surprise pour voir si mon fils était bien traité ».
Les mois qui ont suivi le diagnostic furent une épreuve tant sur le plan émotionnel que physique.
« Je me suis abandonnée, je ne prenais plus soin de moi. J’étais amoindrie. J’étais fatiguée, j’avais des cernes… Pendant une longue période, je n’arrivais pas à porter mon enfant. Je n’arrivais pas à regarder mon enfant dans les yeux. Je n’arrivais pas à faire tout ce qu’une maman devrait faire. Tellement je pleurais, un matin, mon fils m’a vu faire, il a enlevé son vêtement pour m’essuyer le visage »
« Il était la seule personne que j’avais et moi la seule personne qu’il avait. C’est comme ça que j’ai décidé de me battre pour lui. Je n’avais pas le droit de le lâcher ».
Face à l'absence de structure uniquement dédiée aux personnes atteintes de trisomie 21 au Cameroun, Yolande Épée a décidé d'y remédier à son échelle.
Créée en août 2020, l’association Triso&Vie prend en charge ce public et mène des campagnes de sensibilisation contre les préjugés envers les personnes souffrant de cette maladie génétique.
« Cet espace est réservé aux enfants. On a des jouets, on a de la pâte à modeler pour travailler la motricité. On a également des jouets d’éveil de ce côté. Les places assises et l’autre petit bureau pour recevoir nos convives. On essaye comme on peut de passer du temps entre nous pour le partage d’expérience, pour s’accompagner mutuellement (…) » détaille la fondatrice de l’association, Yolande Épée.
Triso&Vie accueille à ce jour 372 enfants trisomiques sur tout le territoire national. Yolande collabore également avec d’autres associations pour l’insertion professionnelle des plus grands, comme Aude-Michelle. Au centre CAF Espoir, les jeunes se forment à l’artisanat, l’agriculture, l’élevage, la menuiserie ou encore à la musicothérapie.
Franchesse porteuse de Trisomie 21 a 16 ans. Ici elle s’est découvert un talent pour la création d’accessoires de mode et d’éléments de décoration.
« J’ai fait des nappes de table. J’ai fait des sacs à dos, j’ai fait le grand bouquet de fleurs, en vert, rouge et blanc là » développe l’adolescente.
Rien que ne peut pas réaliser une personne souffrant de Trisomie 21 appuie Yolande « oui les enfants Trisomiques peuvent faire ça. Moi-même je n’en suis pas capable (rire).
Franchesse ne va pas dépendre de sa maman tout le temps. On pourra à l’avenir lui ouvrir une boutique peut-être où elle peut vendre ses propres articles. (On va peut-être) Juste l’accompagner pour qu’elle ne soit pas dupée. On devrait les encourager. Au lieu d’acheter dans une boutique, l’idéal serait de se rapprocher vers ces centres par exemple pour acheter »
Chaque mois, l’association rend également visite aux familles pour suivre les progrès des enfants et accompagner les parents en difficulté. Carole a intégré Triso&Vie alors qu’elle était épuisée physiquement et mentalement. Elle venait de perdre son travail car son fils Yohan, atteint d’une cardiopathie congénitale et de graves problèmes respiratoires était constamment malade.
« J’étais tellement frustrée par le rejet déjà de son père. Parce que pas assez de moyens, je le sollicitais pour qu’il me vienne en aide. Les remèdes, l’hospitalisation, j’étais à bout parce que ça ne blague pas dans nos hôpitaux. J’étais à bout. La famille même était épuisée (…) » confie Carole Eba, maman de Yohann 8 ans, atteint de Trisomie 21.
Entre les contrôles médicaux réguliers, l'accès à une éducation inclusive, l'intégration par le travail mais aussi le soutien psychologique pour les parents, les objectifs sont nombreux pour les personnes trisomiques. Mais parvenir à casser les préjugés sur la trisomie 21, est sans doute la mission la plus urgente.