Qu'est-ce que la sclérodermie ? Violet partage son expérience

Violet dit qu'elle n'est pas née comme ça et qu'elle n'a pas eu de déformation en grandissant. Enfant, elle aimait la femme qu'elle allait devenir en grandissant.

C'est peut-être pour cela que Violet était en état de choc et d'incrédulité lorsque sa vie a soudainement basculé lorsqu'on lui a diagnostiqué une maladie incurable.

Aujourd'hui âgée de 27 ans, Violet souffre d'une maladie rare appelée sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie également connue sous le nom de sclérose systémique. Elle fait partie d'un groupe de maladies rares qui implique le durcissement et le resserrement de la peau. Elle touche davantage les femmes que les hommes.

Elle est incurable, mais il existe des traitements pour atténuer les symptômes, ralentir la progression et améliorer la qualité de vie.

Comment ça a commencé

Violet a expliqué à la BBC comment tout a commencé. Elle se souvient de tout, du moment où les choses ont commencé à changer pour elle.

La jeune femme raconte qu'elle venait de terminer son programme de diplôme national à l'école polyethnique de l'État du Delta et qu'elle réfléchissait à l'endroit où elle allait faire son stage lorsque la vie lui a porté un coup.

Elle a d'abord remarqué une tache sombre sur son dos, puis ses mains ont commencé à devenir sombres, puis très sombres.

Elle était loin de se douter que cette tâche n'était que le début d'une maladie qui, comme elle l'a appris plus tard, est incurable.

"À l'époque, je venais de terminer mon diplôme national à l'école polytechnique de l'État du Delta. Cela a commencé par une sorte de tache sombre sur mon dos, puis ma main est devenue très sombre", raconte Violet.

La maladie s'est répandue sur tout son corps, tout comme son apparence physique. Elle a changé radicalement et le vit très mal. "Je me sens déprimée", dit-elle.

"Je ne peux pas sortir. Je ne sais pas quoi faire. J'ai toujours voulu être mannequin. Je ne peux rien faire. L'école a été suspendue depuis".

"Parfois, j'ai tellement peur de me regarder dans le miroir. Je craignais qu'une jolie fille comme moi ne soit plus que l'ombre d'elle-même. Mais avec le temps, j'ai fini par m'accepter et m'aimer telle que je suis maintenant," a ajouté. la jeune femme de 27 ans.

Les médecins disent qu'il n'y a pas de remède mais je crois que je guérirai un jour

Depuis qu'elle est malade, Violet et ses parents sont allés pratiquement partout pour trouver une solution.

De l'hôpital au centre d'herboristerie en passant par les maisons trado-médicales, personne n'a pu leur expliquer comment elle a contracté la maladie et ce qu'il faut faire pour guérir.

''Nous sommes allés dans de nombreux endroits pour trouver des solutions. Nous sommes allés dans différents hôpitaux. Au début, ils ne voyaient rien. Dans tous les hôpitaux où nous sommes allés, on nous a dit qu'ils ne voyaient rien, même dans les centres d'herboristerie, certains ont dit que c'était une blessure, d'autres que j'avais peut-être marché sur du poison. Certains ont même dit que ce n'était pas ordinaire. D'autres sont d'avis que c'est un problème familial et tout ça'', révèle-t-elle.

Après avoir fait le tour du monde pour trouver un traitement, Violet est désormais soignée à l'hôpital de l'État du Delta.

"Je suis maintenant soignée à l'hôpital de l'État du Delta, où je vois un dermatologue".

Bien que le médecin ait dit à Violet et à ses parents que sa maladie était incurable, elle croit toujours qu'un jour elle sera de nouveau en bonne santé et elle s'accroche vraiment à cette conviction.

''Le médecin dit que la maladie est incurable, mais je ne le crois pas. Je crois que je serai guérie un jour'', dit-elle dit avec espoir.

La famille, c'est tout

Lorsqu'elle a parlé de son mécanisme d'adaptation, de la façon dont elle fait face à son état, en particulier dans la société, Violet a rapidement fait l'éloge de ses parents pour leur soutien.

Elle dit que sans eux, les choses n'auraient pas été roses pour elle.

''On dit que la famille est tout. Ma famille a été là pour moi, surtout mon père et ma mère. C'est seulement Dieu qui peut bénir ces deux-là pour moi'', dit-elle.

Elle se rappelle que ses amis ne croyaient pas qu'elle était malade jusqu'à ce que son état devienne vraiment visible sur son corps.

En fait, beaucoup de gens se moquent d'elle mais cela ne la dérange pas.

''Certaines personnes se moquent de moi avec des mots, vous savez comment sont les amis. Ils disent des mots blessants comme si je voulais les contaminer. Au début, certains pensaient que je faisais semblant parce qu'au début, les symptômes ne se manifestaient pas. Je leur ai seulement dit que j'étais malade mais plus tard tout est devenu clair avant qu'ils ne croient que je n'étais pas vraiment forte."

Les gens disent que je les inspire

Violet a fait du citron avec les citrons que la vie lui a jetés, comme le dit le dicton populaire.

Elle est maintenant une figure populaire sur TikTok et elle utilise sa page pour motiver et inspirer les gens.

Beaucoup de mes followers sur Tiktok se moquent de moi, mais certains m'aiment sincèrement et me montrent de l'amour et de l'attention. A cet espace, j'ai vu des gens qui m'ont montré de l'amour que certaines personnes de ma famille."

''Beaucoup de gens m’écrivaient en perso pour me dire comment je les inspire. Certains me demandent même quel est le secret de ma vie. Je remercie Dieu d'avoir fait de moi une source d'inspiration", ajoute-elle.