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Neurodiversité : qu'est-ce que c'est et comment les réseaux sociaux aident-ils les gens à être diagnostiqués ?

 125449621 Rach.png Il y a quelques années, beaucoup de gens n'avaient jamais entendu parler du mot "neurodiversité".

Sun, 19 Jun 2022 Source: www.bbc.com

Il y a quelques années, beaucoup de gens n'avaient jamais entendu parler du mot "neurodiversité".

Cependant, ce terme - utilisé pour décrire les différences larges et variées que l'on trouve dans le cerveau humain - est désormais entré dans notre vocabulaire général.

Les plateformes de réseaux sociaux, telles que Clubhouse, Twitter et TikTok, ont joué un rôle crucial dans ce changement. Elles ont fourni un espace, dont on avait grand besoin, où les gens peuvent parler de leurs différences neurologiques.

En fait, pour beaucoup, les réseaux sociaux ont contribué à leur donner la preuve dont ils avaient besoin pour réaliser qu'ils sont neurodivergents.

Ils ont été particulièrement utiles pendant la pandémie, lorsque des personnes aux cerveaux différents ont pu trouver en ligne des communautés et des personnes auxquelles elles pouvaient s'identifier.

Alors, qu'est-ce que la neurodiversité ?

La neurodiversité est la reconnaissance du fait que le cerveau peut fonctionner de différentes manières, et que ces différences ne sont que des variations naturelles du cerveau humain.

Le Dr Lawrence Fang, directeur du projet sur la neurodiversité à l'université de Stanford, explique : "c'est simplement une façon de décrire que nos cerveaux sont différents et que, comme tout être humain, vous ne serez pas bon en tout."

Le Dr Fang pense qu'il peut être plus difficile pour certaines personnes de reconnaître ou d'accepter les différences qui se produisent dans le cerveau.

"La diversité des genres est quelque chose que l'on peut facilement repérer, de même que la diversité raciale et ethnique est quelque chose que l'on peut facilement repérer parce que l'on peut la voir.

"Mais la neurodiversité est quelque chose que l'on ne peut pas voir la plupart du temps".

Les personnes qui sont neurodivergentes peuvent présenter des variations de différences cognitives telles que l'autisme, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), la dyslexie ou la dyspraxie.


Il existe trois principaux types de TDAH et leurs effets peuvent varier d'une personne à l'autre. Il est souvent diagnostiqué pendant l'enfance, mais de plus en plus d'adultes découvrent également qu'ils souffrent de ce type de neurodivergence.

Rach Idowu, blogueuse et propriétaire d'entreprise, est atteinte de plusieurs types de TDAH.

"Le TDAH de type attentif peut signifier que vous présentez des symptômes ou des traits de caractère tels qu'une distraction facile et un manque d'attention aux détails, la procrastination, une mauvaise organisation et une mauvaise mémoire de travail", explique-t-elle.

"Le type TDAH hyperactif et impulsif se caractérise par l'impulsivité et la facilité à interrompre les autres.

"J'ai un type combiné, c'est-à-dire les deux."

"Je suis également très créative et douée pour la résolution de problèmes," ajoute-t-elle.

Les expériences vécues par les personnes neurodivergentes peuvent varier.

Certaines peuvent être sensibles aux environnements qui provoquent une surcharge sensorielle.

D'autres peuvent traiter l'information d'une manière différente, tandis que certains peuvent ne pas être capables de lire les expressions faciales ou avoir des difficultés à identifier les chiffres et les mots.

Le mouvement de neurodiversité

Selon Neurodiversity at Work, environ 15 à 20 % de la population mondiale est considérée comme neurodiverse.

Dans les années 1990, un mouvement a permis de sensibiliser les gens à la neurodiversité et de promouvoir l'inclusion de toutes les personnes présentant une possible neurodivergence.

Judy Singer, une sociologue australienne, a inventé le terme de neurodiversité dans sa thèse en 1998 pour promouvoir l'égalité et l'inclusion des "minorités neurologiques".

Aujourd'hui, la neurodiversité est considérée comme un mouvement de justice sociale et a acquis une notoriété beaucoup plus grande auprès du grand public.

La recherche et l'éducation jouent un rôle de plus en plus important dans la façon dont sont perçus certains handicaps et certaines affections neurologiques.

Difficultés de diagnostic


Un mouvement croissant a permis de sensibiliser le public à la neurodiversité, mais de nombreuses personnes ont encore du mal à se faire diagnostiquer et à recevoir un soutien.

Rosie Thomas est une jeune femme de 33 ans qui vit à Berlin. On lui a diagnostiqué un TDAH en 2020, pendant la pandémie de Covid.

Après cela, elle a décidé de devenir un coach travaillant pour soutenir d'autres personnes comme elle.

"Pendant trois décennies, je pensais littéralement que j'étais comme un martien total. Je pensais que personne d'autre n'était comme moi", déclare-t-elle à la BBC.

"Je voyais mon psychiatre qui me disait que toutes ces choses contre lesquelles je luttais étaient des symptômes de dépression. Je savais que je n'étais pas déprimée et je sais maintenant qu'elles étaient des exemples de dysfonctionnement exécutif."

Le dysfonctionnement exécutif désigne l'ensemble des difficultés cognitives, émotionnelles et comportementales qui surviennent souvent après une lésion des lobes frontaux du cerveau.

Rosie a vu sur TikTok une vidéo d'une femme d'une quarantaine d'années atteinte de TDAH qui décrivait des symptômes qui lui correspondaient.

Elle a cherché sur Google "le TDAH chez les femmes adultes" et a constaté qu'elle correspondait à la plupart des traits de caractère décrits.

Elle s'est alors auto-diagnostiquée comme souffrant de TDAH.

"Je l'ai lu et j'ai pleuré. C'était comme lire mon journal intime".

Selon le Dr Fang, le processus de diagnostic officiel varie considérablement d'un pays à l'autre et peut s'avérer très coûteux, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes ne suivent pas cette voie, même s'il prévient que la recherche d'une aide professionnelle présente des avantages considérables.

"Je pense que le problème potentiel pourrait être qu'il y a parfois des sites web qui diagnostiquent les gens sur la base des critères et qu'un diagnostic posé sur un site web n'est pas vraiment si simple", dit-il.

"Par exemple, les personnes du spectre autistique ont parfois des comportements stéréotypés, comme des comportements répétitifs, qui peuvent être confondus avec les comportements obsessionnels des troubles obsessionnels compulsifs.

"Si vous avez un mauvais diagnostic, alors vous vous engagez dans la mauvaise voie et c'est pourquoi il est plus utile si vous soupçonnez, ou si quelqu'un soupçonne, d'avoir un diagnostic avec un expert en neurologie."

Soutien sur les réseaux sociaux

Alors que de nombreuses personnes ont du mal à trouver un soutien par le biais des canaux médicaux traditionnels, beaucoup de personnes comme Rosie se tournent vers les médias sociaux pour obtenir de l'aide.

Lyric Holmans est une autiste de 35 ans qui défend ses intérêts au Texas.

Cette blogueuse et YouTuber spécialisée dans la neurodiversité a déclaré avoir découvert qu'elle était autiste à l'âge de 29 ans par le biais des médias sociaux.

Ils ont lancé le hashtag #AskingAutistics sur les médias sociaux pour aider les gens à poser des questions sur l'autisme.

Lyric pense que le hashtag est important car il permet aux gens de demander aux personnes ayant une expérience vécue de l'autisme toutes les choses qu'ils ont voulu savoir.

"L'identité est invisible, surtout si vous n'avez pas le langage pour expliquer cette expérience", disent-ils.

"Il est vraiment difficile de quantifier ces expériences si vous n'avez aucune représentation de personnes comme vous".

Lyric pense que les médias sociaux ont rendu beaucoup plus facile de trouver d'autres personnes auxquelles on s'identifie.

"Vous posez une question et ensuite vous savez que les followers commencent à s'engager les uns avec les autres, à partager des choses et à s'entraider pour demander de l'aide."

Plus difficile pour les femmes

Bien que les médias sociaux permettent aux gens d'obtenir plus facilement du soutien, les femmes ont toujours moins de chances d'être diagnostiquées.

Les médecins et les professionnels de la santé mentale passent souvent à côté de leurs symptômes.

Lors des tests de dépistage de l'autisme, le Dr Fang explique : "les hommes ont tendance à avoir plus de comportements stéréotypés, plus de comportements répétitifs, et on en voit moins chez les femmes, ce qui rend les hommes beaucoup plus faciles à repérer."

Les recherches du Dr Fang ont révélé beaucoup plus de "camouflage" chez les femelles du spectre que chez les mâles.

Le camouflage ou masquage est l'utilisation de stratégies pour masquer les caractéristiques autistiques et compenser les difficultés sociales associées à l'autisme. Ces stratégies peuvent être appliquées consciemment ou non.

En ce qui concerne le TDAH, il indique qu'il y a plus de femmes qui sont de type attentif et plus d'hommes qui présentent plutôt le type hyperactif imposant l'impulsivité.

Dans le milieu scolaire, par exemple, le Dr Fang déclare : "si tu réussis ton travail [de classe] et que tu es calme, les enseignants ne s'en soucient pas, ils pensent que tu es tout simplement correct.

"Les [élèves] hyperactifs impulsifs sont les 'fauteurs de troubles' et c'est pour cela qu'ils se font remarquer."

Stigmatisation

Bien qu'il soit plus difficile de diagnostiquer les femmes, il existe également une stigmatisation de l'aveu et de la révélation de sa neurodivergence.

Rach dit qu'après avoir révélé publiquement qu'elle est neurodivergente, elle a été contactée par de nombreuses personnes du monde entier.

Outre les messages de femmes, de nombreux hommes noirs se sont également manifestés pour dire qu'ils se sentaient neurodivergents.

"Certaines personnes sont très gênées et ont honte à cause de la stigmatisation associée au TDAH.

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"J'ai fait le ComicCon l'année dernière et je parlais sur scène et après quelqu'un est venu me voir et je pense qu'il avait la quarantaine et il m'a dit 'j'ai été diagnostiqué après avoir lu votre blog, je suis autiste'".

Rach a également été diagnostiquée pendant la pandémie et a trouvé que les médias sociaux étaient un outil essentiel pour faire face.

Elle a lancé un appel pour voir combien de personnes avaient également du mal à s'adapter pendant la pandémie en raison de leur neurodivergence et la réponse a été incroyablement validante.

"Il y a eu tellement de personnes, hommes, femmes de tous âges, qui ont découvert qu'elles avaient un TDAH pendant la pandémie.

"J'avais 26 ans à l'époque, et c'était en fait dans un documentaire que j'ai regardé sur Netflix, il y avait un homme adulte qui parlait de ses luttes contre le TDAH et il parlait de la façon dont les médicaments contre le TDAH ont changé sa vie."

Des perspectives positives

Le mouvement de la neurodiversité promeut l'autogestion de la santé.

La sensibilisation à la santé mentale s'étant accrue ces dernières années, les discussions sur les soins de santé s'appliquent également aux personnes neurodiverses, ce qui pourrait expliquer la prolifération des médias sociaux comme outil de diagnostic.

Le Dr Fang reconnaît que la façon dont nous percevons ces troubles a énormément évolué.

"Je pense qu'une chose qui est définitivement différente d'il y a 20 ans, lorsque les médias sociaux n'étaient pas utilisés, c'est que la stigmatisation des conditions mentales et des conditions neurodivergentes a diminué."

  • "A l'âge de dix ans, je vivais dans une maison remplie de trafiquants de drogue".
Toutes les personnes avec lesquelles la BBC s'est entretenue ont déclaré que la sensibilisation et la compréhension de leurs conditions avaient contribué à améliorer leur qualité de vie.

Quelques personnalités ont également parlé de leur propre diagnostic.

L'entrepreneur Elon Musk a déclaré dans l'émission à sketchs américaine Saturday Night Live qu'il fait partie du spectre autistique, tandis que la gymnaste olympique américaine Simone Biles a parlé ouvertement de son TDAH.

Le mannequin, actrice et chanteuse aux multiples talents Cara Delevingne s'est également exprimée sur sa dyspraxie et son TDAH.

Ces témoignages très médiatisés sur la neurodiversité peuvent amener davantage de personnes à réfléchir à leurs expériences, ce qui, à son tour, contribue à amener davantage de personnes à se poser la question : "suis-je neurodivergent ?"

Source: www.bbc.com