BBC Afrique News
Babatunde Fashola, affectueusement appelé Baba, a beau avoir 22 ans, il ne mesure pas plus de 70 cm.
Il est atteint d'une paralysie cérébrale et a besoin de soins tout au long de sa vie. Il ne peut ni parler ni marcher et est nourri par un tube relié à son estomac.
Il a été abandonné par ses parents lorsqu'il était bébé, mais il y a dix ans, il a trouvé un foyer au centre de paralysie cérébrale de la ville nigériane de Lagos.
« Baba pèse environ 12 kg. Il se porte bien », me dit la fondatrice de l'établissement, Nonye Nweke, lorsque je lui rends visite.
Mme Nweke et son personnel travaillent 24 heures sur 24 pour lui venir en aide, ainsi qu'à d'autres jeunes vivant avec des lésions cérébrales permanentes.
Malgré l'absence de données officielles, la paralysie cérébrale est considérée comme l'un des troubles neurologiques les plus courants au Nigéria. En 2017, un professeur de médecine de l'université de Lagos a déclaré que 700 000 personnes étaient atteintes de cette maladie.
Pour de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale dans le pays, leur état a été causé par un phénomène courant chez les nouveau-nés- la jaunisse néonatale.
Ce phénomène est dû à une accumulation de bilirubine, une substance jaune, dans le sang, ce qui donne à la peau des bébés une teinte jaune.
Le professeur Chinyere Ezeaka, pédiatre à l'hôpital universitaire de Lagos, explique à la BBC que plus de 60 % des bébés souffrent de la jaunisse.
La plupart des bébés se rétablissent en quelques jours. Les cas les plus graves nécessitent une intervention médicale plus poussée, mais même dans ce cas, la maladie est facilement traitable.
Les enfants sont exposés à une lumière ultraviolette qui dissout l'excès de bilirubine dans leurs globules rouges. Le traitement dure quelques jours, en fonction de la gravité de la maladie.
Toutefois, au Nigeria, ce traitement n'est souvent pas immédiatement disponible, ce qui explique pourquoi le pays figure parmi les cinq pays au monde qui comptent le plus de troubles neurologiques causés par une jaunisse non traitée, selon les données de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
Tout traitement de la jaunisse néonatale « doit intervenir dans les dix premiers jours de la vie, faute de quoi [l'affection] pourrait provoquer des lésions cérébrales permanentes et une grave paralysie cérébrale », explique le professeur Ezeaka.
Pour ne rien arranger, ce pays d'Afrique de l'Ouest manque d'infrastructures pour soigner les personnes atteintes de troubles neurologiques. Il n'existe que trois centres d'infirmité motrice cérébrale, tous gérés par le secteur privé, au Nigeria, qui compte plus de 200 millions d'habitants.
Les jeunes sont nourris toutes les deux heures et ont besoin de massages musculaires réguliers pour éviter les raideurs.
Mais ce sont les 12 chanceux qui bénéficient des soins gratuits du Centre de paralysie cérébrale, financé exclusivement par des donateurs.
La liste d'attente est longue - Mme Nweke a reçu plus de 100 demandes.
Mais accueillir davantage de jeunes nécessiterait un soutien financier supplémentaire. Le coût de la prise en charge d'une personne au centre est d'au moins 1 000 dollars (790 livres sterling) par mois - une somme énorme dans un pays où le salaire minimum national est d'environ 540 dollars par an.
« En tant que mère, je dois dire que c'est assez accablant. Vous avez des moments de dépression, vous avez mal au cœur et c'est assez coûteux - en fait, c'est la maladie congénitale la plus coûteuse à gérer », déclare Mme Nweke.
« Et bien sûr, cela vous éloigne des autres parce que vous ne parlez pas des mêmes choses. Ils parlent de leurs bébés, ils marchent, ils profitent de ces moments avec leur bébé. Ce n'est pas votre cas. Vous êtes triste », ajoute-t-elle.
Mme Nweke explique qu'elle a adopté Zimuzo dans un orphelinat.
Quelques mois après avoir ramené sa fille à la maison, Mme Nweke s'est rendu compte que Zimuzo ne se développait pas de la même manière que les enfants de son entourage. Elle a été examinée dans un hôpital qui a diagnostiqué une paralysie cérébrale.
On a dit à Mme Nweke qu'elle pouvait ramener Zimuzo, qui n'avait alors que quelques mois, à l'orphelinat et adopter un autre bébé, mais elle a refusé.
« J'ai décidé de la garder et j'ai commencé à faire des recherches sur la maladie, le traitement et le type de soins dont mon enfant aurait besoin - elle est ma vie.
« Les médecins m'ont également dit qu'elle ne vivrait pas plus de deux ans. Nous voici 17 ans plus tard », déclare Mme Nweke en souriant.
Le manque de sensibilisation et de soutien médical adéquat entrave le diagnostic et le traitement de la jaunisse néonatale au Nigeria.
Mme Nweke explique également que la croyance locale commune selon laquelle les enfants atteints de troubles congénitaux sont spirituellement endommagés ou ensorcelés conduit à la stigmatisation.
Certains enfants atteints de troubles neurologiques - principalement dans les zones rurales du Nigeria - sont qualifiés de sorciers. Dans certains cas, ils sont abandonnés dans des lieux de prière ou chassés de leur famille.
Mme Nweke n'est pas la seule à s'être donné pour mission de dissiper les mythes et d'améliorer les soins.
Le projet Oscar, une organisation caritative visant à améliorer le diagnostic et le traitement de la jaunisse néonatale, a récemment commencé à fonctionner à Lagos.
Le projet porte le nom d'Oscar Anderson, défenseur britannique du handicap d'origine vietnamienne, dont la jaunisse non traitée a causé son infirmité motrice cérébrale.
« Nous équipons les établissements de santé aux niveaux primaire, secondaire et tertiaire du matériel nécessaire au traitement de la jaunisse, principalement des boîtes à lumière, mais aussi du matériel de détection et de dépistage », explique à la BBC Toyin Saraki, qui a supervisé le lancement du projet.
Le projet Oscar, soutenu par la société de santé grand public Reckitt, forme 300 agents de santé à Lagos. Au cours de la première année, on espère toucher 10 000 mères, dépister 9 000 enfants et introduire de nouveaux protocoles pour tenter d'empêcher les bébés atteints de jaunisse de développer une infirmité motrice cérébrale.
Dans un pays où le système de santé publique est débordé, le gouvernement n'a pas grand-chose à dire sur cette maladie, même s'il a loué les objectifs du projet Oscar.
Selon les médecins, le traitement de la jaunisse néonatale est nettement moins onéreux que le coût des soins à vie.
Lancé pour la première fois au Viêt Nam en 2019, le projet Oscar a aidé environ 150 000 enfants dans ce pays asiatique.
M. Anderson, 22 ans, explique qu'il veut éviter que d'autres enfants vivent ce qu'il a vécu.
« Les personnes handicapées ne doivent pas être sous-estimées », déclare-t-il à la BBC.
Il s'efforce d'assurer le dépistage de la jaunisse néonatale chez tous les nouveau-nés et, avec le soutien et le courage des mères, des sages-femmes et des professionnels de la santé, de faire en sorte que la maladie soit mieux comprise et traitée plus rapidement.
Il s'agit toutefois d'un objectif extrêmement ambitieux dans le pays le plus peuplé d'Afrique, où des milliers de bébés naissent chaque année avec une jaunisse néonatale.
Quoi qu'il en soit, M. Anderson est déterminé à défier les pronostics.
« Le travail ne s'arrête pas tant que chaque bébé n'est pas protégé contre la jaunisse néonatale », affirme-t-il.
Copyright © 2014 - 2025 CamerounWeb. Tous droits réservés.